"Рівний — рівному". Як люди зі стигматизованих груп стають професіоналами в допомозі своїй спільноті

Люди з вразливих груп частіше зіштовхуються з відмовою в медичній або соціальній допомозі — через ВІЛ-статус, тюремне минуле тощо. Тут на допомогу приходять параюристи. Часто вони самі — вихідці зі стигматизованих груп людей, які самі опинялися в складних ситуаціях. 

У матеріалі LIGA.net розповідаємо, хто такі параюристи, як вони допомагають людям з ВІЛ-статусом та іншим представникам незахищених груп та чому навіть людям без діагнозу варто про них знати. Допоможе нам в цьому Олена Щепелева, яка є параюристкою вже кілька років.

Дізналася про діагноз СНІД, коли стала переселенкою

Ще на початку війни, у 2014 році, Олена Щепелева змушена була покинути Луганськ через російську окупацію і переїхати до столиці. Тоді ж вона дізналася про свій діагноз — СНІД.

"Після переїзду до Києва моє здоров'я раптом почало погіршуватися. Через часті захворювання я не встигала одужати, як знов потрапляла до лікарні. Під час лікування мені діагностували СНІД. Це остання стадія вірусу імунодефіциту людини (ВІЛ), мій імунітет був повністю пригнічений", — розповідає Олена. 

Тоді завдяки лікарям, які мали досвід роботи з ВІЛ-інфекцією, жінка отримала необхідне лікування і пройшла шлях від останньої стадії інфекції до матері й дружини з ВІЛ-позитивним статусом.

Але так щастить не всім. Одна з основних проблем, з якими активістка бореться зараз, — відмова людям з ВІЛ-інфекцією в медичній допомозі. Виявляється, частина лікарів сама в полоні міфів та стереотипів про ВІЛ-позитивних людей, ба більше — подекуди активно їх розповсюджує.

Із часу виявлення останньої стадії ВІЛ у Олени минуло вісім років. Сьогодні їй вдалося звести наслідки інфекції для свого організму майже до нуля.

Все завдяки дисциплінованому лікуванню, дотриманню здорового способу життя та регулярним медичним оглядам.

"Так, ліки є частиною мого життя, але головна зміна полягає в тому, що я тепер більше приділяю уваги власному здоров’ю. Моя усвідомленість щодо жіночого, сексуального та репродуктивного здоров’я зросла, і тепер я регулярно здаю аналізи і відмовляюся від самолікування. Думаю, такий підхід повинен бути важливою частиною особистого розвитку кожного українця", — каже параюристка.

З розгубленої клієнтки стала рупором спільноти жінок з ВІЛ

Зараз Олена працює в тій благодійній організації, до якої колись прийшла розгубленою клієнткою. Це БО "Позитивні жінки", яка допомагає жінкам з ВІЛ розв’язувати їхні проблеми — і правові, і гуманітарні. "Позитивні жінки" — це ще й спільнота для жінок з ВІЛ. Олена вже чотири роки допомагає жінкам з ВІЛ, які мають проблеми, пов’язані з правовими та соціальними питаннями.

"Я мала можливість отримати підтримку від спільноти, і це значно полегшило мою ситуацію. Групи взаємопідтримки можуть допомогти прийняти свій ВІЛ-статус і впорядкувати власне життя з цією інфекцією".

Сьогодні Олена публічно розповідає про свій діагноз. Вона каже, що своїм прикладом хоче показати жінкам з діагнозом, що не треба боятися говорити про нього.

"Наша допомога базується на консультаціях "рівня рівній", бо жінки з вразливих груп не завжди готові ділитися всіма своїми проблемами з фахівцями зі сторони. Ми називаємо це параюридичною допомогою", — каже Олена.

"Якщо ти не відмовишся від спадщини, я всім розповім, що в тебе ВІЛ"

Олена розповідає, що правові проблеми, з якими стикаються жінки з ВІЛ, трохи іншого характеру, ніж у людей без діагнозу. На жаль, жінки можуть стикатися з дискримінацією в медичних установах через свій ВІЛ-статус. Це може бути відмова в послугах або погане ставлення медичного персоналу, що ускладнює їхню ситуацію.

Спілкування з лікарями стосовно ВІЛ-статусу може бути складним. Часто з’являються некоректні запитання про особисте життя на кшталт "де підхопила?" ВІЛ-статус жінки може впливати на доступ до медичної допомоги в різних сферах, включно з онкологією.

"Буває, жінки з ВІЛ шантажуються навіть близькими. "Якщо ти щось не зробиш там, наприклад, якщо ти не відмовишся від спадщини, я всім розповім, що у тебе ВІЛ". Чоловіки: "Якщо ти не погодишся на мої умови, я всім розповім, що у тебе ВІЛ" — це реальні випадки, з якими до нас звертаються клієнтки, — розповідає Олена.

Олена Щепелева розповідає про своє життя з діагнозом, щоб підтримати інших ВІЛ-позитивних людей та зруйнувати міфи навколо хвороби. Більше — у відео: 

Хто такі параюристи, які працюють з вразливими групами

Ще два роки тому найбільша пацієнтська благодійна організація "100% життя" та Українська фундація правової допомоги почали об’єднувати працівників громадських організацій, які працюють з людьми з ВІЛ, у всеукраїнську мережу спеціалізованої допомоги. Ці ГО вже давно мають справу з правопорушеннями, здійсненими через упереджене ставлення та дискримінацію стосовно людей з хворобами.

Як працюють параюристи? Вони спілкуються з клієнтами, приймають від них звернення та, в першу чергу, ідентифікують, чи можна припускати, що щодо клієнта було вчинено правопорушення. Якщо параюрист припускає факт правопорушення, то клієнта переадресовують до юристів, які працюють у центрах з надання безоплатної правничої допомоги.

Як повномасштабна війна змінила роботу проєкту

"З початку повномасштабного вторгнення в Україну почастішали випадки відмов від держслужб у наданні соціальної та медичної допомоги людям з вразливих груп по всій Україні", ―  каже координаторка проєктів Української фундації правової допомоги Шейлат Афолабі.

На початку 2022 року Фундація разом з параюристами зосередила роботу на тому, аби допомогти їм вирішити низку різних проблем, які виникли під час війни. Це були питання переїзду, отримання статусу ВПО, підписання декларацій із сімейними лікарями на новому місці проживання та поновлення рецептів для отримання препаратів для продовження терапії.

"У 2022 році ми починали вирішувати ці проблеми разом із колегами параюристами, яких на той час нам вдалося залучити (це було близько 50 людей з різних областей країни). На сьогодні — це 71 параюрист/-ка, які по всій країні допомагають вирішувати загальні проблеми, пов’язані з дискримінацією та правопорушеннями щодо людей, які живуть з ВІЛ (у тому числі — питання жінок із ВІЛ), а також колишніх ув’язнених та засуджених. З початку цього року станом на зараз у понад 4 000 випадків параюристи надали допомогу людям", — розповідає Шейлат Афолабі.

Параюристи/-ки також здійснюють і соціальний супровід клієнтів. Наприклад, для отримання ліків за рецептом або правової допомоги клієнти мають надати певний перелік документів. Якщо той чи інший документ загубився, параюристи/-ки допомагають скласти та подати всі необхідні заяви, аби допомогти клієнту.

Як звернутися до параюристів за правовою допомогою та юридичним супроводом

Навіть під час війни параюристи, з якими співпрацює Українська фундація правової допомоги, продовжують фіксувати проблеми, з якими зіштовхуються люди, що живуть з ВІЛ.  Можна через спільноти звернутися до параюристів та параюристок, які залучені до проєкту Фундації. Вони розв’яжуть вашу проблему самостійно або спрямують до юристів.

Правові консультації можна отримувати анонімно – через спеціалізований чат https://t.me/vulnerableua_bot. Це прямий вихід на юристів-експертів щодо питань захисту прав вразливих груп населення.

Українська фундація правової допомоги реалізовує проєкт "Параюридична допомога постраждалим від дискримінації, зокрема жертвам гендерно обумовленого та домашнього насильства" за підтримки "100% життя" – Мережа ЛЖВ.