Бути батьками янгола. Як родини, які втратили дитину, вчаться жити наново

У багатьох країнах таким батькам допомагають лікарі, психологи, соціальні працівники, волонтери. В Україні ж мами і тата змушені виборювати право попрощатися зі своєю дитиною та переживають горе самотужки.

Рання пташка

Льоша, син Юлії Олександрової, помер у 2012 році, через місяць після народження. 

Юлія з чоловіком планували й хотіли дитину, але тривалий час не вдавалося завагітніти. Коли вдалося, на 18 тижні вагітності лікарі повідомили, що в Юлії низько розміщена плацента, може бути кровотеча. Але запевнили, що все нормально.

"Мені ніхто не сказав, що це серйозний діагноз, тому не думала, що є небезпека", – згадує. 

Одного дня, на 24 тижні вагітності, Юлія збиралася зустрітися з чоловіком після роботи, коли раптом почалася сильна кровотеча. Викликала швидку і за 15 хвилин опісля опинилася на операційному столі. Каже, не розуміла, що відбувається, персонал нічого не пояснював, тільки швидко роздягали і готували до наркозу. 

В останній момент лікар вирішив ще раз глянути на дитину і зробив УЗД. Виявилося, відшарування плаценти не було, з дитиною все добре. Тож жінці зупинили кровотечу і перевели у патологічне відділення, де вона провела чотири тижні під наглядом медиків. Проте за місяць сталося те, чого вони боялися. 

Серед ночі Юлію таки прооперували. "На 28 тижні вагітності народився наш хлопчик Льоша. Він був у тяжкому стані. Йому дали всього 3-4 бали за шкалою Апгара, була сильна асфіксія. Місяць лікарі боролися за його життя. Динаміка часом була хороша і його навіть хотіли вже переводити в інше відділення, часом він знову переставав дихати", – згадує Юлія.

Без майбутнього

З полового будинку Юлія вийшла без сина. Він залишився у реанімації. Її пускали до нього лише на годину. Зазвичай дозволяли тільки потримати за руку. Кілька разів дали поколисати на руках.

Одного дня вона з чоловіком приїхали до лікарні, але у реанімацію їх не пустили, сказали, що там намагаються когось врятувати. Юлія відчула: борються за життя її сина.

"Коли мені таки дозволили зайти, повідомили, що Льоші відімкнули датчики, щоб вони не пищали й не заважали іншим дітям. Залишили лише один беззвучний показник серцевого ритму. Раніше він рухався, дивився по сторонах, а тепер просто лежав нерухомо, блідий. У цей день навіть чоловікові дозволили зайти у реанімацію. Нам дали 15 хвилин, після чого попросили піти", – розповідає Юлія.

 Мама не хотіла їхати додому, але вибору не було. Та й треба було зцідити молоко:  "Через дві години подзвонили з реанімації і повідомили, що у Льоші зупинилося серце. Це звучало так буденно, ніби повідомили, що у магазин привезли хліб".

Вона просилася приїхати, їй навідріз відмовили, нібито тіло вже передали в Охматдит. Сказали приїхати пізніше забрати речі – підгузки, пелюшки, залиті кров’ю, та свідоцтво про смерть.

Юля хотіла попрощатися з сином, потримати його востаннє на руках, перевдягти, але цього їй не дали зробити. 

Сім’я почала шукати труну для немовляти. Це було складно.

"Хочу, щоб були якісь ритуальні служби, які б могли надавати батькам спеціальні коробочки, у яких можна було б забрати таких маленьких дітей, як наш Льоша. Бо іноді лікарі, коли пропонують забрати тіло, кажуть: "Візьміть з собою коробку з-під взуття чи якийсь пакет". Це неповага.

Ніхто ж ніколи не скаже: "Ваша мама померла. Візьміть коробку, наприклад, з-під холодильника, і заберіть її. Чому ж про дитину так можна? Це настільки ображає. Адже для матері – це її дитина", – розповідає Юлія.

Підписуйтесь на LIGA.Life в Facebook: тільки корисна інформація для український родин

Турбота про ближнього

Юлія каже, що найбільш боляче жінкам роблять саме у лікарні – коли виганяють з реанімації, де немовля, ображають, коли ніде сходити в туалет або зцідити молоко. 

Згадує, іноді, коли приходила до сина, разом з іншими жінками зціджувалася у туалеті, у коридорі чи прямо біля ліфта, за що їх сварили.

"У нас, мам, що приходили до своїх дітей, навіть кутка свого не було, щоб переодягтися, якщо молоко протікало чи кровотеча була", – каже Юлія І додає:

Вона пережила горе завдяки доньці та чоловікові. Згодом у неї народилося ще два хлопчики. Вони знають, що мали братика, часто його згадують і приносять на його могилу іграшки. 

Сама Юлія допомагає іншим жінкам пройти той же шлях, який пройшла сама. Разом із представниками Асоціації батьків передчасно народжених дітей "Ранні пташки" консультує родини, яку допомогу вони можуть отримати і куди треба звертатися. 

 Також дає одяг для дітей у реанімації, або яких треба забрати для поховання. Це конвертики, ковдрочки та повзунки найменших розмірів – від 15 до 35 сантиметрів. Їх передають схожі організації з-за кордону.

Також Юля з синами робить подвійні підвіски янгелят -  одну батьки кладуть дитині у труну, іншу – залишають собі на згадку.

Культура підтримки

Голова Асоціації батьків передчасно народжених дітей "Ранні пташки" Олександра Балясна каже, що більшість медиків не навчені працювати з батьками, чиї діти померли. 

 У лікарнях немає психологів. Зазвичай погані новини жінці повідомляє акушер-гінеколог або лікар-неонатолог. 

За кордоном таким родинам надають всебічну допомогу і підтримку. Наприклад, у Нідерландах, де досвід втрати дитини пережила сестра Олександри, допомога батькам організована на рівні соцслужб. 

Психолог безкоштовно консультує пару, медсестра допомагає жінці пересуватися, якщо та має якісь травми після пологів, допомагає закінчити лактацію. Їй надають персонал, який може приготувати їжу, прибрати. У лікарні надають труну і одяг для дитини. 

"У нас цього немає. Батьки змушені виборювати право побачити дитину. Іноді це навіть триває тижнями. Це дуже важко. В Україні всього кілька організацій, які працюють з такими родинами, але це більше фрагментарна робота. На державному рівні допомоги немає", – каже жінка. 

Олександра наголошує: головне, що нині треба донести до медиків – родинам треба давати вибір і можливість попрощатися з дітьми, створити спогади. У пологових будинках треба створити спеціальні кімнати, де батьки могли б провести час з дитиною.

 В "Ранніх пташках" є психолог, який спілкується з жінками, які втратили дітей і передає їм набори для янголят, щоб не потрібно було нічого шукати. Також допомагає розв'язати питання з похоронним бюро. 

"У нас є співпраця з німецькою організацією, яка передає нам одяг, який вони застосовують для дітей, які померли під час пологів. І для нас було шоком, коли дуже багато наборів йде від 10 сантиметрів. Це означає, що є практика, як етично поставитися до кожної людини, яка втратила дитину на будь-якому терміні. Дати вибір батькам: тримати чи не тримати дитину на руках, одягати чи ні, чи фотографувати. Це батьки вирішують, чи потрібно це їм для проживання їхнього горя", – розповідає Балясна.

Підписуйтесь на LIGA.Life в Telegram: тільки корисна інформація для український родин

Спогади важливі

Наталя Сениця також втратила сина. З чоловіком вони заснували ГО "Опіка Ангела", допомагають пережити горе іншим батькам і намагаються навчити медиків, як працювати з такими родинами.

Вони випустили безкоштовний посібник "Прощання з Ангелом" для медиків, доул та всіх, хто професійно працює з потерпілими батьками.

Адже важливо, щоб людина зрозуміла, що сталася втрата. Наприклад, в інших країнах батькам обов'язково передають речі з пологового, локон волосся, пропонують створити відбиток чи фотографію. Чи почитати книжку дитині, тобто все, що можна, зберегти, щоб батькам хотілось зробити для своєї дитини, якби все склалося за іншим сценарієм. 

Це складно. Але коли проходить час, родина може повертатися до цих спогадів, або ні. Важливий сам факт фізичного доказу, що дитина була. У матері може складатися враження, що дитини не було. Втрата дитини – це втрата майбутнього, яке могло б бути. І це особливо складно,  розповідає засновниця ГО "Опіка Ангела". 

Нині групи підтримки працюють в Івано-Франківську, Львові та Києві. Є ресурс "Бути батьками янгола", де жінкам, чоловікам і тим, хто з ними, розповідають, як пережити горе, зберегти родину, вшанувати пам'ять дитини, повернутися до життя, підготуватися до наступної вагітності.

Як говорити з батьками, які втратили немовля

Не відводьте очей, висловіть співчуття, не бійтеся говорити про втрату, але не розповідайте, що "все буде добре".

"Поведінка оточення має бути така ж, як і при втраті будь-якої іншої рідної людини. Не треба боятися, коли жінка або чоловік починають згадувати дитину. Якщо у вас є сили, вислухайте. Не очікуйте, що через місяць-два людина перестане горювати. Цей процес не може людина контролювати. Різдво чи День мами можуть бути особливо тяжкими для такої родини", – розповідає Наталя.

За її словами, 70% всіх втрат – втрати дітей на ранньому терміні вагітності. Багато людей і навіть самі жінки знецінюють цей досвід, хоча можуть важко переживати втрату. 

Але особливість у тому, що до 12 тижня багато хто ще не знає, що жінка була вагітна, тож вона має просто вдягати маску і повертатися до звичного життя. 

Підписуйтесь на LIGA.Life в Instagram: тільки корисна інформація для український родин

"Також в Україні є великий відсоток переривань вагітності у зв'язку з медпоказами. Це окрема історія. Часто сім'ї навіть не розуміють, що можуть подумати і самі ухвалити рішення. Все відбувається у поспіху і люди потім жалкують про те, що відбулося, що не змогли попрощатися", – пояснює Наталя. 

Проте наголошує, що горе після втрати дитини прожити можна і повернутись до повноцінного життя: "Є таке поняття, як дитина-веселка. Це дитина, яка народилася після втрати. Чому веселка? Тому що після сильної бурі завжди з'являється веселка".