Вітя теж умів кохати і піклуватися про брата. Історія однієї сім’ї, яка боролася за щастя
У Віті була феноменальна пам’ять. Спочатку він просив, щоб батьки прочитали йому програму спортивних змагань на тиждень, і запам’ятовував її.
Вітя особливо любив футбол і бокс. І сам навчився орієнтуватися за годинником. Коли наставав час обраної програми, приходив до телевізора, аби йому її увімкнули.
"Ми часом аж не вірили. Чуємо, кличе: "Ей". Приходимо. Показує на пульт, аби увімкнули телевізор, показує, який канал. А там починається футбол або бокс", – пригадує його мама, Олена.
У Віті – ДЦП.
***
Минав 1987-й рік. Коли Віті було рік і два місяці, йому встановили страшний діагноз – дитячий церебральний параліч. Олені Кравченко, його мамі, тоді було 19. "Що робити, як з цим жити?", – питала себе.
Це нині вона керівниця громадської організації батьків дітей з інвалідністю "Повір у себе" в Маріуполі, а тоді… Тоді все було інакше.
Спочатку Олена вважала, що ДЦП – як ангіна. Нині син захворів, трохи полікується – і одужає. Інформації про ДЦП в країні – мало. Але Олена шукала:
"Я вважала, що моя дитина буде така, як всі, все мине. А сину лише гіршало. Можливо, якби ми включилися у процес спочатку, було би краще... Якби помітили, що у шість місяців він сидів гірше за інших дітей, почав "гнути спину". Але ми не звертали на це уваги, бо син добре стояв на ногах, тримав голову".
Тоді сім’я мешкала в Донецьку, Олена там навчалася. Коли родина дізналася про діагноз, довелося повернутися в Маріуполь, до батьків.
***
Минуло 10 років. 1997-й. Тато Віті, Оленин чоловік, привіз з-за кордону відеомагнітофон і новий телевізор. Судно зайшло в Маріуполь на кілька годин, він привіз усе додому, поставив.
Вітя сам розібрався, як усе увімкнути, потім навчив батьків. А незабаром, у 12 років, сказав їм: "Я залишатимусь вдома сам".
Якось батьки з братом збиралися на дачу садити картоплю, а по телевізору мав відбутися визначний для Віті футбольний матч. Він сказав, що не поїде з усіма. Попросив лишити йому пиріжок, як зголодніє. Олена попросила сусідку, аби подивилася за Вітею, поки сім'ї не буде.
"Він подивився матч, захотів їсти, сповз з крісла, вимазав підлогу і себе, але з'їв пиріжок, підповз до столу, перелив на себе воду і попив. Ми приїхали додому, а він був такий щасливий, що справився самостійно. Десь п’ять годин пробув вдома. Це був його перший досвід. Відтоді він залишався вдома сам по кілька годин", – пригадує Олена.
Вітя вигадав зручну комунікацію жестами, мімікою та вигуками. Коли хотів пити – показував язик, або треба було запитати, а він відповідав, киваючи головою "так" чи "ні", показував очима:
"Хоча були моменти, коли він показував щось, а ми довго не могли зрозуміти. Але зазвичай вигадував, як ще показати – і вдавалося".
А ще Вітя двічі закохувався. Спочатку – у вожату в оздоровчому таборі. Коли повернувся додому, повісив її фотографію на стіну у себе в кімнаті. Потім закохався в однокласницю свого брата, Аню. Він вимагав, щоб Сергій її запросив в гості, а вона біля нього просто посиділа, щось йому розповіла.
"Йому не було чужим нічого з того, що близьке нам всім, і ми старалися сприяти тому, щоб він відчував себе повноцінним, наскільки це можливо", – говорить Олена.
Коли почалася війна, Вітя хвилювався, знав усі події, стежив за новинами, не спав. Був проукраїнським, і казав: якби був здоровим, пішов би воювати. А ще злився на брата, що йому не так цікаво слідкувати за подіями.
***
Це зараз Олена пригадує, як всіляко намагалася зробити наповненим життя свого сина. Однак дорога до прийняття нового життя не була простою.
1989-й рік. Оленин чоловік був причетним до радянській армії, тому вона з Вітею змогла поїхати в санаторій Міноборони в Євпаторії. иКонсультувати туди приїжджали лікарі з усього СРСР.
"Один з провідних хірургів тоді сказав: "Мами, навчіться з цим жити". Але жити так, аби було добре й комфортно і для дитини, і для тих, хто поруч з нею. Це було важливо – зрозуміти, що життя не зупинилося", – пригадує Олена.
Тепер вона радить батькам, які дізнаються про страшний діагноз дитини, не шукати рятувальної пігулки, як вони. У пошуках дієвого лікування сім’я об’їздила чи не всі республіки СРСР. Наприклад, двічі на місяць їздили в Махачкалу на голковколювання.
Натомість, каже, треба було закотити рукави і займатися з дитиною. Наприклад, вчити правильно сідати та лягати:
"Прийняття почалося тільки тоді, коли ми почали по-новому будувати своє життя і звикати. Ми вставали, їли, робили зарядку, гуляли, поверталися додому, розробляли тіло – і так кілька разів до вечора". Годувати Віктора було найважче. Він сам не міг їсти і нормально жувати, тому їжу треба було пом’якшувати. І так 3-4 рази на день. Ще й маленьким погано їв.
"У нас один годував, інший танцював або розповідав вірші. Коли син ставав старшим, був допитливим хлопчиком, йому читали багато книжок. Він не розмовляв, але знав напам'ять всі вірші. Тільки спробуй прочитати не так, як він знає. Одразу мугикав, аби сказати", – пригадує Олена.
Її часто питали: "Навіщо ви це робите? Результату ж не видно". Відповідала: "Якби ми цього не робили, можливо, Віті було би втричі гірше, ніж зараз".
Пригадує, коли син сидів у візку, ніхто до підліткового віку не розумів, що у нього ДЦП – у нього не було важких обмежень суглобів. Це сталося з часом.
Попри брак інформації та розвиненої підтримки таких родин, Олена з сім’єю впоралися. І згодом у них народилася ще одна дитина, батьки допомагали.
Вітя, у якого був повністю збережений інтелект, взяв на себе піклувався про братика Сергія. Наприклад, гукав батьків, коли малий прокинувся або бешкетує.
Батьки пояснювали Сергію, що його старший брат – такий, як усі. Тому, коли Сергій дорослішав, жодного разу не було такого, щоб він збирався кудись з друзями і не взяв Віктора. Або запросив друзів додому, а Віктор десь сидів окремо.
***
1989-й рік. Олена продовжувала шукати методи лікування і обстеження для сина. Їй порадили поїхали до Києва в Інститут травматології.
Там вона познайомилася з активними киянами, які мали дітей з ДЦП і створили батьківський рух, щоб допомагати дітям. У ті роки перед дітьми з інвалідністю двері були зачинені. Всюди.
Олена повернулася з Києва і розповіла знайомим батькам дітей з інвалідністю у Маріуполі про київське ГО. І вони вирішили, що також відстоюватимуть права своїх дітей, створивши "Недільну школу доброти".
Усім було зручно збиратися по неділях в дитячій бібліотеці – звідси й назва. Там працювала розвивальна програма для дітей, яку проводила волонтерка. Батьки з дітьми вчилися працювати з кубиками, проговорювали звуки, навчалися простим математичним прикладам. Діти спілкувалися між собою, а батьки мали час на спілкування в колі "своїх".
***
1990-й рік. У Маріуполі ці ж батьки вперше провели свято до Дня захисту дітей в міському парку.
"Ми купили морозиво, абонементи на безоплатне катання на гойдалках для дітей з інвалідністю, підготували подарунки для 120 людей, влаштували концерт. Але на свято прийшло всього 15 наших батьків-активістів. Решта просто соромилися своїх дітей", – пригадує Олена.
Тоді чомусь вважали, що діти з ДЦП народжуються тільки у п'яниць і наркоманів.
Олена спокійно ставилася до реакцій на сина. Припускає, справа у молодості. Більше хвилювався Віктор – він дорослішав і йому не подобалося, коли на нього звертали увагу, або казали: "Бідна дитина", він жестами намагався пояснити, що у нього все гаразд. Коли дорослішав, не хотів зайвий раз кудись виходити сам.
Олена дивилася на сина і так хотіла це змінити.
***
1997-й рік. 19 березня. Рівно 24 роки тому у Маріуполі таки зареєстрували ГО "Повір у себе". Олена його очолила.
Розвиток організації підтримав фонд "Каунтерпарт", підписали контракт на рік, отримали 15 000 доларів. Олена знайшла приміщення, де ГО і зараз – був розбитий дитсадок на 600 квадратних метрів, який не мав ні вікон, ні дверей.
Тепер тут все є – і облаштовані приміщення, і прибрана територія. У центрі вирішили спеціалізуватися на дітях з інтелектуальними, психосоціальними і комплексними порушеннями розвитку.
Нині сюди приходять 210 сімей міста. Тут є:
1. Соціально-педагогічна реабілітація для 46 вихованців. Їх вчать обслуговувати себе. Наприклад, кухню облаштували так, щоб вона була якнайбільше наближена до домашньої. Нині тут готують, печуть хліб і заготовляють продукти. Самообслуговуванню вчать і маленьких, і старших.
Діти в центрі з 10 ранку до 15:30. Всі послуги безкоштовні.
Також тут розвивають мислення, займаються музично-театральним напрямом, беруть участь у фестивалях:
"Нас нікуди не запрошують, а ми премось самі: "Ми хочемо з вами". Хтось скрипить зубами, хтось – радіє. Ми хочемо бути серед людей, бо у нас вважають людей з інвалідністю дурнями, яким не місце в суспільстві. А ми говоримо, що наше місце – поруч з вами, ми такі, як ви, просто нам треба трохи уваги", – каже Олена.
2. Майстерня, в якій працюють з випускниками. Педагоги роблять з ними свічки та виливають мило. Також організували інтернет-магазин "Талант" і відкрили ФОП на одного з вихованців, який адмініструє магазин. А ще у місті влаштовують ярмарки, на яких продають продукцію. У планах – розширюватися і робити кераміку.
3. Батьки для батьків. ГО проводить семінари, тренінги, надає можливості батькам для спілкування, обміну досвідом та отримання інформації, залучає спеціалістів.
"Я розповідала, що якби Віктору вчасно поставили діагноз або навчили мене, як його треба правильно садити, як правильно годувати, я би витратила на це менше часу", – пригадує Олена.
4. Інформаційно-просвітницька робота та молодіжний рух "Альфа". Молодь з інших організацій та інститутів спілкується з молоддю з інвалідністю.
5. Гуманітарна робота. Надають візки та ходунки в користування, за можливості забезпечують підгузками та продуктами.
Також до організації можна звернутися з проблемами, які пов’язані з дітьми з інвалідністю. Фахівці консультують сім'ю.
Хоча Олена каже, що найбільший успіх організації в тому, що вона просто існує, але є й інші результати. Олексій, друг Віті, нині працює помічником депутата, хоча має мовленнєві вади й пересувається на ходунках. Він – випускник Центру.
***
Найбільше Олена боялася, що буде з Віктором і його життям, якщо з нею щось станеться. Розуміла, що не може нав'язати Сергію брата з ДЦП. Але сталося інакше – Вітя пішов неочікувано рано.
У грудні 2014 року Олена поїхала у Київ з приводу роботи. Перед тим вони з Сергієм викупали Вітю, підстригли. Брати посварилися – Сергій не хотів відкрити в інтернеті фото Ані, аби Вітя знову на неї подивився. Вночі у Віті стався інсульт, зранку він не прокинувся. Йому було 28.
"Час не лікує, лише трохи притуплює біль. Не минає й дня, щоб ми не згадували про Вітю, не говорили про нього вдома. Але я не закінчила боротьбу. Ми не можемо залишити все, що зробили. ГО і центр – моє дитя. Усе це – в пам’ять про Вітю і про його друзів, яких не стало. Віті подобалося, що я роблю, він хотів, щоб це працювало", – розповідає його мама Олена.
Марія Марковська
LIGA.Life стала інформаційним партнером серії матеріалів про сильних батьків, котрі заради своїх дітей зрушують гори. Тексти готує ГО "Соціальна синергія" за підтримки МБФ "Відродження".