Коли рідна людина вдома помирає: сім порад сім'ї з досвіду Лесі Литвинової

Останні півтора року Леся Литвинова, співзасновниця та голова благодійного фонду "СВОЇ", який допомагає паліативним пацієнтам та їхнім родинам, підтримувала власну свекруху, стан якої щодня погіршувався. 

"Моє життя поділялося на дві частини. В одній я розв’язувала питання фонду, а в іншій – була родичем жінки, яка героїчно боролася за життя", – написала Литвинова у фейсбуці. 

Волонтерка поділилася особистим досвідом допомоги близькій людині і життям сім’ї, в якій людина вже не може одужати. 

Життя триває, просто стає іншим 

Людина залишається людиною за будь-яких обставин, а не перетворюється на тіло, яке потрібно доглядати. Тому важливо і далі бачити її, відчувати, радитися з нею, пише Леся.

"Мені, можливо, було б зручніше, якби на ній була червона сорочка, що розстібається на грудях. Але їй подобалася зелена, з незручною горловиною та довгими рукавами. Це ускладнювало мені гігієнічні процедури, але робило її трохи щасливішою", – пояснює вона.

Все, що могло відбутися чи відбувалося, жінки разом обговорювали та ухвалювали рішення. 

Поки свекрусі було зручніше вдома, Леся їздила до неї двічі на день. Коли стало зрозуміло, що родина вже не справляється – перевезли жінку до себе. 

"Разів п'ять за цей час нам треба було б їхати до реанімації. Але вона не хотіла. І це було її право, яке ми шанували", – пригадує Литвинова. 

В родині обговорювали всі можливі варіанти та перспективи, спиралися на рішення жінки навіть тоді, коли вона більше не могла сказати, чого хоче.

Жінку так і не вмовили, наприклад, поставити гастростому та трахеостому, поки це було можливо. "І це також було її право. Мені довелося змиритися, що це скоротить термін її життя", – каже Леся. 

Водночас коли зонд для харчування став питанням життя та смерті, свекруха на нього погодилася. "Якби відмовилася, я визнала б за нею право померти від виснаження. Як би мені не було боляче", – визнає Литвинова. 

Найпростіший спосіб допомогти людині зберегти гідність – приміряти ситуацію на себе, переконана вона.

"Ось я лежу. У мене немита голова, нечищені зуби, на мені стара футболка з плямами, з ліжка звисає сечоприймач, я вкрита простирадлом, але під ним на мені немає білизни, на столику стоять баночки-пляшечки-чашечки із залишками їжі та пиття, поруч із ліжком смітник, у якому лежить використаний памперс. Чи хотіла б я так жити? Ні. Я б хотіла здохнути якнайшвидше. Якщо не від хвороби, то від сорому – точно", – каже Леся.

Було байдуже, чи будуть у родині сьогодні гості, чи ні. Адже все робили для себе. Стриглися, зачісувалися, фарбували волосся і робили епіляцію. Вибирали шкарпетки, робили маски для обличчя, розставляли квіти в кімнаті, добирали ялинкові іграшки під колір штор, наводили лад на шкоду зручності догляду, пише Леся. 

"Ми могли пожертвувати графіком дня заради прогулянки. І, так – іноді ми збиралися годину для того, щоб вийти на 10 хвилин. І це були зусилля, які коштували результату", – додає вона.

Життя сім'ї кардинально змінюється, але не зупиняється 

Не можна покласти на вівтар життя інших, а влаштовувати собі соціальні перепочинки не соромно, а нормально, підкреслює співзасновниця та голова благодійного фонду "СВОЇ" Леся Литвинова.

Кілька разів вона запрошувала доглядальницю на тиждень, щоб всі в родині видихнули та відіспалися. "Якби дозволяли гроші – найняла б постійну помічницю. Це зробило б мене більш ефективною та менш виснаженою", – каже Леся.

Ніхто не скасовує ні справ, ні свят. В родині були нормальні дні народження, веселий Новий рік та кілька вечірок без приводу, підкреслює вона.

"Ми навчилися викочувати свекруху на каталці до спільного гуляння в ошатному одязі, але не від'єднуючи від апаратів. Шампанське, до речі, вона з нами пила з великим задоволенням. І не було в цьому нічого травмуючого ні для кого", – зауважує Леся.

Діти розуміють та приймають усе, про що з ними говориш спокійно

Своїм дітям пояснювали, що відбувається. Вони знали, що бабуся не зможе одужати й колись помре. Сприймали це як частину життя, бо з ними про це говорили, вважає Леся.

Дітям, наприклад, не забороняли заходити в кімнату до бабусі. Ба більше, іноді навіть дозволяли "на бабусі покататися". "Функціональне ліжко на електроприводі – чудовий атракціон. Головне, щоб вони не тупцювали у бабусі на животі та не намагалися влипнути разом з нею в стелю. До речі, бабусю це розважало не менше, ніж самих дітей", – розповідає вона.

Коли стало зрозуміло, що у запасі залишилося менше ніж година, про це також сказали дітям. Тому вони змогли підійти, потримати бабусю за руку, спокійно попрощатися та не менш спокійно піти займатися далі своїми справами.

Ніхто не може потягти це все на самоті

Якісна паліативна допомога – це дорого. Вся апаратура, пристрої, необхідні медикаменти та розхідники висмоктують космічні суми, підкреслює Литвинова. 

Найрозумніший і найпідготовленіший родич все одно губиться на порожньому місці, тому важливо, щоб поруч були ті, на кого можна спертися, наголошує вона.

Адже допомога потрібна завжди. 

"Від найпростішого "дати грошей", до "зварити супчик", "відпустити на годинку поспати", "звозити дітей до зоопарку". Десяток шприців, систем або пакування памперсів можуть виявитися набагато ціннішим подарунком, ніж флакон парфумів. А ящик фізрозчину порадує не менше, ніж пляшка віскі. Втім, віскі теж завжди знадобиться", – розповідає Литвинова.

Особисто їм завжди було кому зателефонувати, щоб попросити про допомогу чи пораду. І це було найцінніше, каже Леся. 

На певному етапі вона двічі на день звітувала про поточні показники завідувачу реанімації в іншому місті. Іноді той коригував призначення, інколи – мовчав. Але навіть, коли переглядав повідомлення і не відповідав, це приносило спокій через відчуття "я не сама". 

Не треба винаходити велосипед – все вигадано до нас

Використовуйте дрібниці, які полегшать життя невиліковному родичеві вдома.

"Так, вони вимагають додаткових грошей або пошуку "де роздобути на певний час". Але дають можливість не перетворити життя родини на локальне пекло", – підкреслює Литвинова.

Для їхньої родини були важливі функціональне ліжко, ковзаючий рукав для переміщення, медичний відсмоктувач, монітор пацієнта з сигналами тривоги (давав можливість спокійно спати, а не бігати міряти показники), крісло-каталка, спеціальний одяг на блискавках (щоб отримати доступ до потрібної ділянки тіла, не сильно турбуючи людину), апарат неінвазивної вентиляції легень та кисневий концентратор.

"Ситуативно ми користувалися відкашлювачем та портативним УЗД. З усією технікою швидко розібралися всі дорослі члени сім'ї. Це не так складно, як може здатися", – каже Леся.

Потрібно вміти вчасно зупинятися 

На певному етапі треба вміти визнати, що далі стіна, маніпуляції заради маніпуляцій слід припиняти, звільнити час та сили для чогось іншого, зауважує Литвинова. 

Ціною неймовірних зусиль вони могли б продовжити життя свекрухи ще на добу. Але до цього моменту вона вже не приходила до тями та не прийшла б. 

"Сказати: "все, це кінець", – складно. І припинити безглузді спроби змушувати серце зробити ще кілька ударів також складно. Але реально. Правда", – пише Леся.

Усім, хто був активно залучений, буде важко повертатися до звичайного життя 

"Хтось піде в апатію чи сльози. Хтось у гарячкову діяльність. Плавного виходу не вдасться нікому. Але це минеться", – зауважує Леся. 

Дайте час собі та решті. Адже життя триває, просто знову стало інакшим, додає вона.

Підписуйтесь на LIGA.Life в Facebook: тільки корисна інформація для українських родин