Які права маєте ви і ваша дитина: інструкція батькам дітей з інвалідністю
Ілюстрація Depositphotos.com

Ви маєте право на якісну та вчасну медпослугу з діагностики, лікування чи консультації

Пояснює національна координаторка Всеукраїнського форуму "Батьки за раннє втручання" Олена Скрипко.

Цікаво про здоровий спосіб життя на YouTube-каналі LIGA Life

    • На 1 січня 2021 року в Україні було 162 923 дитини з інвалідністю. З них від 4 до 18 років – 155 811 дітей. Такою є відповідь МОЗ на запит.
    • За дослідженням, понад 40% дітей, які мають порушення опорно-рухового апарату, навчаються індивідуально, що може свідчити про наявність фізичних бар’єрів у закладах освіти (наприклад, пандусів, ліфтів тощо).
    • Більшість дітей з порушеннями розвитку, які навчаються, здобувають освіту у спецзакладах. Інклюзивна освіта для них найменш доступна. До того ж, майже 95% дітей з вадами слуху навчаються у закладах спецосвіти.

Більшість батьків-активістів турбує те, що якість життя дитини й родини з інвалідністю залежить від конкретного лікаря чи медсестри, свідчать результати дослідження "Рівний доступ до освітніх і розвиткових послуг в Україні в контексті поширення COVID-19". 

Наприклад, чи розповість лікар, куди звернутися мамі, яка щойно народила недоношену дитину, чи тій, якій щойно повідомили про порушення розвитку у малюка.

Мій син Никифор не чує, має аутизм. Коли ми визначили, що в нього гостре запалення вуха, лікарка дала направлення в стаціонар. Але пояснила: навіть якщо Никифора пролікують, він все одно може втратити слух. Утім, навіть у цьому випадку йому можна і треба вчасно допомогти: провести аудіограму, визначити рівень втрати слуху, звернутися в СУВАГ (Київський міський центр реабілітації дітей з проблемами слуху та мовлення) й отримати безкоштовні слухові апарати.

Тобто лікар розповів батькам про можливі варіанти, де їм допоможуть. І так має бути. Але часто буває інакше. 

Лікар десь не встигає розповісти, десь не вважає за потрібне чи не знає, що такі можливості існують. 

Тому запитуйте у медиків, чи можуть вони надати корисну інформацію, порадити, куди варто звернутися ще.

Підписуйтесь на LIGA.Life в Instagram: тільки корисна інформація для українських родин

Якщо в громаді є раннє втручання, сім’ю про це мають повідомити одразу після приїзду з пологового

Йдеться про послугу з раннього втручання від 0 до 3 років. Це коли з сім’єю працює міждисциплінарна команда фахівців, бо діти мають порушення розвитку або входять до групи медичного чи соціального ризику. 

Сім’ю мають повідомити про таку можливість навіть якщо дитині не діагностували порушення розвитку, але спеціалісти слідкували за сім'єю і знають, що існує загроза. 

Наприклад, уже є медичний діагноз, несприятливі перинатальні чинники (недоношеність, низька маса після народження, асфіксія, штучна вентиляція легень тощо).

У програмі раннього втручання можуть працювати і з дітьми 3+ років, особливо якщо сім’я перед тим не отримували таких послуг. 

Фахівці мають розповісти сім'ї про інклюзивно-ресурсний центр

Підказати мають соцпрацівники, фахівці з раннього втручання або медики. ІРЦ – це місця, де мають якомога раніше виявляти особливі освітні потреби у дитини та допомагати їй.

Права щодо дитсадка

Діти з особливими освітніми потребами можуть іти в садок, як і всі діти, враховуючи їхні потреби та можливості.

Якщо в садку виявили в малюка незначні труднощі під час навчання, там можуть надавати підтримку першого рівня. Для цього батьки мають написати заяву, а керівник дитсадка – створити команду психолого-педагогічного супроводу, яка визначить обсяг такої підтримки.

Якщо зусиль закладу буде недостатньо і дитині потрібна спецдопомога, дитсадок рекомендуватиме звернутись до ІРЦ. А там мають провести комплексну психолого-педагогічну оцінку розвитку дитини.

Для всіх дітей з особливими освітніми потребами команда психолого-педагогічного супроводу складає індивідуальну програму розвитку. А для дошкільнят, які цього потребують, – індивідуальний навчальний план. 

Якщо інклюзивного навчання немає в жодному з садків громади, батьки можуть сприяти тому, щоби його створили. Йдеться про те, щоб діти з інвалідністю росли та розвивалися разом з дітьми, які не мають порушень, за допомогою спеціалістів – дефектологів, логопедів. Або слід шукати спецзаклад освіти в громаді.

Як іти до школи

ІРЦ супроводжує дитину до моменту, поки вона піде в інклюзивну школу чи зможе отримати освітню послугу в іншому місці (наприклад, у спецзакладі). 

Адміністрація будь-якої загальноосвітньої школи мусить створити інклюзивний клас, якщо отримує звернення батьків навіть однієї дитини.

Що робити після школи

Після навчання у школі чи іншому освітньому закладі дитина: 

1. Переходить до ланки вищої освіти чи професійної. Наприклад, Софія з Дніпра, яка має ДЦП і про яку ми розповідали раніше, закінчила 9 клас і є однією з перших студентів з інвалідністю в Україні, хто навчається в училищі за спеціальністю "Квітникар. Декоратор вітрин" за програмою інклюзивної освіти.

2. Працює в соціальній майстерні на базі громади. Наприклад, у Маріуполі в соціальній майстерні педагоги з вихованцями роблять свічки та виливають мило. Також організували інтернет-магазин "Талант" і відкрили ФОП на одного з вихованців, який адмініструє магазин. 

А у Львові є центр "Емаус", який надає послугу підтриманого проживання. Це – квартира в студентському гуртожитку з вітальнею, кухнею й кімнатами, у яких нині живе п’ятеро людей із ментальною інвалідністю та четверо асистентів. Асистенти допомагають підопічним знайти роботу, інтегруватись у суспільство та надають психологічну допомогу.

Як створити соціальні послуги у своїй громаді

Тільки громада може вирішити, чи є потреба створювати такі послуги, і які саме. Наприклад, у містах Бахмут, Сіверськ, Соледар та Дружківка створили соціальні центри, які зокрема надаватимуть послуги для сімей з дітьми. Наприклад, послуги раннього втручання та денного догляду для дітей з інвалідністю. 

А в Преображенській громаді Запорізької області є гарна будівля дитсадку. Тому там запровадили послугу раннього втручання, виокремивши два незадіяні приміщення. Нині там працює команда, яка складається з педагога-логопеда, психолога, соцпрацівника. 

Батьки можуть сприяти створенню послуги та відстоювати права дитини. Для цього треба зробити кілька кроків:

1. Зібрати інформацію. Це можна робити на сайті МОННУШ. В матеріалах детально та покроково пояснюють, як адвокатувати, боротися за інклюзивну освіту для дитини. 

2. Визначитися, до кого треба звернутися. Треба розуміти, яка ваша "цільова аудиторія",  хто має вплив на цю проблему. Отже, якщо дитина ще не отримала комплексну оцінку особливих освітніх потреб, то перша інстанція – інклюзивно-ресурсний центр (ІРЦ). Туди можна звернутися в електронному вигляді.

Якщо у дитини, яка вже вчиться у закладі освіти, є проблеми з іншими дітьми чи педагогами, треба звернутися до адміністрації чи команди психолого-педагогічного супроводу, в якій родина має право брати участь. 

Якщо я звертаюся, а нічого не змінюється

Треба робити письмові звернення, які мають відповідати реквізитам звернення громадян. Має бути правильно вказаний адресат, чітко сформульована проблема, зазначена зворотна адреса, на яку хочете отримати відповідь. Може стати у пригоді пошук зразків звернень в інтернеті. Якщо звернення буде оформлене неправильно, може не дійти до адресата.

Треба зрозуміти розподіл структури влади й розподіл повноважень. Наприклад, хто вирішує питання, аби виділити фінанси з місцевого бюджету. Тут йдеться про місцеву законодавчу владу, тобто керівні органи ОТГ.

Лайфхак: Наприкінці року в місцевих бюджетах залишаються невикористані кошти з бюджету або субвенції. Треба слідкувати за пояснювальними листами центральних органів влади про те, куди можна використати залишок. Зокрема, в травні 2021 року з'явилося рішення Уряду про залишки субвенції на підтримку дітей з особливими освітніми потребами на рахунках місцевих бюджетів. 

Влада дала роз'яснення, що залишки субвенції за 2019 та 2020 роки можна використовувати, щоби закупити обладнання, оснастити кабінети інклюзивно-ресурсних центрів, оплатити працю фахівців за проведення корекційних занять. 

Преображенська громада на зекономлені кошти освітньої субвенції закупила транспорт, щоб діти могли доїхати до шкіл. А на Закарпатті громада домовилася з місцевим соціально-відповідальним бізнесом й забезпечила планшетами родини дітей з інвалідністю, в яких не було техніки, щоб навчатися дистанційно. 

Підписуйтесь на LIGA.Life в Facebook: тільки корисна інформація для українських родин

Якщо відповіді на письмове звернення немає

Тоді, відповідно до Закону "Про звернення громадян", можете звернутися до вищих керівних інстанцій. Треба написати, що ви зверталися до такого-то закладу, не отримали відповідь і прикласти попередній лист. 

Державна служба працює так, що на ваше письмове звернення до відповідального органу буде накладена резолюція. Зокрема, попросять відповідь у тих, до кого ви попередньо зверталися.

Наприклад, ви пишете заяву до директора школи з проханням вирішити ваше питання й повідомити вас письмово до такого-то терміну. Якщо не отримали відповідь, то можете писати лист до управління освіти чи писати паралельно два листи. 

Якщо вдалося домогтися зустрічі з керівником закладу освіти чи посадовцем

Не розпочинайте розмову з критики й вимог. Натомість краще використовуйте нормативно-правові акти й пояснення, покажіть свою готовність до діалогу: "Ми розуміємо, що в нашої дитини є інвалідність та бар'єри. Тому хочемо розробити спільну стратегію".

Якщо йдеться про керівника школи чи дитсадка, спочатку треба узгодити очікування батьків та плани закладу освіти: визначити чіткі завдання й цілі для досягнення в розвитку дитини. Адже і у фахівців, і у батьків є свої очікування.

Марія Марковська, для LIGA.Life

LIGA.Life стала інформаційним партнером серії матеріалів про сильних батьків, котрі заради своїх дітей зрушують гори. Тексти готує ГО "Соціальна синергія" за підтримки МБФ "Відродження".