Розсіяний склероз під час війни: як встояти і не перервати лікування

До повномасштабної війни в Україні за офіційною статистикою налічувалося близько 21 тисячі пацієнтів з розсіяним склерозом (РС), втім, на думку лікарів фактична кількість тих, хто страждає від цієї хвороби може бути набагато більшою. Через війну українці з РС опинилися перед новим викликом – загрозою переривання лікування, що може призвести до невиправного прогресування хвороби.

У партнерському матеріалі з компанією Санофі LIGA.net розбиралась у особливостях діагностування розсіяного склерозу, перебігу хвороби та лікування, особливо під час війни і тій допомозі, яку сьогодні отримують пацієнти з РС.

Хвороба молодих

Розсіяний склероз — це хронічне прогресуюче захворювання центральної нервової системи, причини виникнення якого досі невідомі. Хвороба має специфічну неврологічну симптоматику: розлади зору, патологію рухової активності, порушення функції тазових органів. У світі на РС хворіють понад 2 млн людей. До 80% хворих  – жінки віком 20–35 років і  чоловіки у віці 35–45 років. РС називають хворобою молодих, бо середній вік початку захворювання  – близько 30 років.

За даними ВООЗ, через 10 років від початку захворювання, 30–37% хворих здатні пересуватися лише з допомогою близьких, а 50% мають труднощі під час виконання професійних обов’язків. Понад 80% пацієнтів з РС змушені змінити роботу.

Експерти вважають, що фактична кількість пацієнтів з РС в Україні може бути набагато більшою, ніж офіційні 21 тисяча. Проблема діагностики захворювання в Україні полягає, в першу чергу, в тому, що для встановлення наявності у пацієнта саме цієї хвороби потрібне поглиблене спостереження за пацієнтом та спеціальні знання у лікаря-невролога. 

"МОЗ офіційно звітує про 21 тис. хворих, але в сусідніх країнах показник на 100 тис. населення майже вдвічі більший. Тобто ми маємо справу або  з неправильною діагностикою, або з відсутністю бажання показувати реальну цифру, оскільки держава може забезпечити лікуванням не більше 10% потреби всіх пацієнтів", – каже Антон Кулагін, співзасновник благодійного фонду 99 probleMS, який опікується пацієнтами. 

"До війни я  оцінював роботу з пацієнтами з РС по регіонах України по тому, як там оформлювалися заявки на лікування, які збирав МОЗ хоча б на базове лікування. Були регіони, де замовлення було на рівні середніх європейських показників. Але, на жаль, були області, які зовсім не подавали потребу, які звітували, що у них майже немає таких пацієнтів",  – говорить невролог з Дніпра Вадим Пашковський.

При цьому, за словами завідувачки кафедри неврології Львівського національного медичного університету імені Данила Галицького, голови Львівського обласного товариства неврологів, професорки Тетяни Негрич, кількість пацієнтів із РС щороку збільшується у середньому на 1000 –1200 людей.

"На жаль, 88% людей з діагнозом РС мають статус інвалідності, а 68% з них не мають можливості працювати, Частка пацієнтів із РС, які мають першу групу інвалідності в Україні, в 1,7  рази вища, ніж у країнах ЄС, де показник інвалідності через РС не перевищує 30-40%", – говорить вона.

За словами  Негрич, лікування для пацієнтів із РС з моменту встановлення діагнозу стає обов’язковим, адже без  вчасного призначеного і добре підібраного лікування в організмі відбуваються незворотні зміни і настає інвалідизація.

Доктор Пашковський підтверджує, що стрес дуже погано впливає на будь-яке хронічне захворювання: "Потрібне спостереження, бо пацієнт під впливом стресу може не помітити зміни статусу, а хвороба може принести неприємні сюрпризи".

Лікування незважаючи ні на що

Лікарі підкреслюють, що розвиток хвороби може стримати своєчасне та безперервне лікування РС. До війни в Україні пацієнти забезпечувалися лікуванням препаратами базової терапії, але близько 40% пацієнтів потребували інноваційного лікування і препаратів другої лінії. Таке лікування дороге та у більшості європейських країн покривається коштом держави.

Під час війни особливим викликом стає забезпечення такого лікування через зруйновані медичні заклади, зрив постачання, міграцію пацієнтів, а також значний негативний вплив пов’язаних з війною стресів на стан пацієнтів.

Так, у квітні компанія надала гуманітарну підтримку у вигляді майже 400 упаковок інноваційного препарату для лікування дорослих пацієнтів з розсіяним склерозом (РС), а наприкінці травня анонсувала про надання ще 1200 упаковок цього препарату. 

Ліки, які надходять від держави та у якості гуманітарної допомоги під час війни розподіляються через клінічні хаби, створені в Дніпрі, Львові та Києві.

За інформацією Санофі, переданої кількості препарату має вистачити до кінця року, щоб покрити потреби не лише тих пацієнтів з РС, які вже перебувають на терапії, а й нових пацієнтів. Також лікування зможуть отримати ті пацієнти, кому показана така терапія та у яких є необхідність перейти з ін’єкційної форми на таблетовану.

"Через війну пацієнти з РС часто не мають можливості дотримуватися стерильних умов для введення ін’єкцій чи можливості забезпечення належних умов зберігання препаратів (наприклад, через відсутність електроенергії у деяких регіонах). Таким чином ми розширюємо коло пацієнтів, яким ми можемо допомогти, та відповідаємо на ті потреби, які зараз виникають на їх шляху лікування РС",  – підкреслюють в Санофі. 

Дмитро Ольшанський, пацієнт із розсіяним склерозом, якому захворювання було діагностовано сім років тому, говорить, що пацієнти з РС дуже занепокоєні можливими зривами постачання життєво необхідних для них ліків, оскільки перерви в лікуванні можуть суттєво погіршити їх стан здоров’я. "Тому гуманітарна допомога Санофі дозволяє отримати лікування в складній ситуації, яка склалася через війну. Це щоденні таблетки, не крапельниці і не уколи, їх зручно приймати", – переконаний Ольшанський.

"Я багато років приймала тільки симптоматичну терапію, змирилася з хворобою, але зараз, оскільки почали погіршуватися показники, я вирішили розпочати хворобо-модифікуючу терапію", – розповідає Андрющенко.

Наданих дівчині ліків має вистачити для лікування до кінця року. Після цього вона налаштована шукати програму клінічних випробувань або купляти ліки власним коштом. Артюшенко підкреслює, що війна – це великий стресовий фактор для людей з  РС, а на окупованих територіях немає ні лікування, ні ліків.

Лікувати не можна перервати

Лікарі наголошують, що люди з РС – це молоді люди, які завдяки своєчасному лікуванню можуть уникнути ризиків важких наслідків, таких як втрата зору, рухомості та важкої інвалідизації.

"Якщо приймаєш  терапію, ти повинен приймати її постійно, оскільки ризик загострення може збільшуватися. Я раніше мав 1 –2 загострення щороку, а кожне загострення – це руйнація нервових клітин і можливість втратити якусь функцію – у мене погіршувалася хода, координація,  втрачалася працездатність", – пояснює Кулагін.

За його словами, перед війною в Україні мала розпочатися програма реабілітації для пацієнтів з РС, медичні заклади готувалися укладати контракти з Національною службою здоров’я України, але з початком війни це стало не на часі. Тому переривати лікування не можна.

Але так само небезпечно переводити пацієнтів з більш ефективної терапії на менш ефективну. "Якщо пацієнти отримували інноваційну терапію, то переводити їх на менш ефективну – це свідомо отримувати негативні результати лікування і погоджуватися на погіршення", – пояснює Пашковський.

Тож завдання, яке потрібно буде вирішити системі охорони здоров’я України, полягає у тому, аби забезпечити пацієнтам доступ до інноваційного лікування, розробити сучасні та персоналізовані підходи до лікування РС в Україні, що дозволить людям з РС жити повноцінним життям, будувати плани на майбутнє та створювати родини. Досвід європейських країн доводить, що це можливо.