Як Левко малюком поборов енцефаліт, але й у 12 років залишився великим немовлям

У Маріанни Онуфрик – 4 дітей. Її історія розпочалася 12 років тому, коли народилася третя дитина, син Лев. Спочатку все було гаразд: вагітність була легкою, пологи минули найлегше, порівняно з рештою. 

До 10 місяців Лев добре розвивався, почав ходити й говорити. Але у хлопчика тяжко росли зуби. За кожним – температура під 39, яку неможливо збити. А коли лізли ікла, то так спухли щоки, що очей майже не було видно. Через постійну високу температуру організм був ослабленим. Тож Левко захворів на вірусний енцефаліт…

"Ми тиждень пролежали в обласній лікарні, не знаючи, що відбувається. Лікарі не могли встановити діагноз. І, як потім нам пояснили, за цей час мозок сина помирав. Вже коли розпочалися судоми, самовільно поїхали в Охматдит, бо зрозуміли, що все дуже погано", – пригадує Маріанна.

Коли мама з сином лежали в лікарні, ніхто не давав шансів на життя. Маріанна була на межі зриву.

Вже потім Маріанна прочитала інструкцію від ліків, які давали Леву. Виявилося, що ліки, які кололи хлопчику 24 дні, не можна було давати дітям до 12 років. А максимальний термін прийняття – 14 днів. Втім, Левкові вдалося вижити. Утім, хвороба вразила ділянки мозку, які відповідають за зір, інтелект і розвиток. Хоча фізично Лев повністю здоровий.

"Деякі лікарі давали надію, деякі радили віддати в інтернат"

Після реанімації син Маріанни був слабким і хворобливим, приймав багато ліків, переживав усі побічні ефекти, про які йшлося в інструкціях. 

"Ми з чоловіком сподівалися, що лікування виправить ситуацію. Нам казали, що мозок малодосліджений, і, можливо, уражені ділянки відновляться чи інші візьмуть на себе ці функції. Загалом було дві протилежні думки серед лікарів: деякі давали надію, а деякі радили віддати дитину в інтернат. Мовляв, не біда, у вас є й інші діти". 

З часом подружжя зрозуміло, що ліки не працюють і ніяк не впливають на загальний стан дитини. Тому шукали варіанти, що ще можна зробити.

"Ситуація здавалася мені дивною. Ми ж побували у стількох лікарів, спробували стільки ліків! Мають бути якісь результати, мають знайтися хороші спеціалісти! Але нам ніхто не міг стовідсотково сказати, що з ним. Наприклад, звертаєшся до спеціаліста по зору, він каже, що нам не до нього, бо в сина уражений мозок. Звертаєшся до невролога, а він – вам до психіатра, бо в сина поведінкові порушення. Замкнене коло", – каже Маріанна.

Вона зверталася до знайомих, писала листи в інститути мозку у Великій Британії, Німеччині, США, Ізраїлі й Росії. Одні не відповіли, інші казали, що це не лікується, і вони можуть прийняти Лева тільки на реабілітацію.

"Це обурювало. Думала: "Яка реабілітація? Він має одужати". Тільки лікарі з Санкт-Петербурга відповіли, що готові прийняти нас на лікування. Може, це була маніпуляція, чи вони знали, що на цьому етапі я не розбираюся, що таке лікування, а що – реабілітація. Це коштувало 7000$. Ми не мали таких грошей. Але випадково в нашому житті з'явився благодійник, який профінансував 5 000. Решту позичили".

У лікарні в Петербурзі лікарі не розуміли, як Лев вижив, як ходить, якщо був паралізований.

Вони багато досліджували й запропонували запатентовану процедуру "електростимуляція мозку". Під час процедури на дитину одягають так звану шапку, і через неї пропускають безпечний заряд струму, щоб активувати різні ділянки мозку. 

Тільки потім вона зрозуміла, як усе було. Однак після другого сеансу мама з сином йшли сходами (Маріанна завжди вголос рахувала сходинки). І син неочікувано почав рахувати: "Один, два, три…". 

"Це була якась казка. Розумієте, дитина, яка ходила по стінах, ходила в туалет, де хотіла, пищала, билася головою об підлогу, раптом почала говорити! Далі ми знайшли в Україні таку процедуру, й син загалом пройшов сім курсів. Чому я не рекомендую це робити? Бо у багатьох дітей після цього почалася епілепсія. Нам про це, звісно, також ніхто не говорив. На щастя, в Лева немає цього наслідку", – пояснює Маріанна.

Після кожної процедури Леву ставало краще, запускалися можливості для розвитку, він почав цікавитися чимось, краще говорити. На якомусь етапі краще вже не ставало, тому лікування припинили. Зір так і не відновився. Хлопець інколи мружиться – наче щось бачить, але незрозуміло що, він не може пояснити.

"Найбільше "порвало" те, що він ніколи не знатиме фізику"

Маріанна опікується тим, аби її діти добре вчилися і мали хорошу освіту. 

"В один момент я зрозуміла, що Лев не піде до школи. І чомусь найбільше "порвало", коли зрозуміла, що він ніколи не знатиме фізику. Зараз це смішно виглядає, але чомусь на той час саме це було великим потрясінням".

Маріанна намагалася зробити все можливе, щоб Лев навчався. Сім'я мешкала в Ірпені, а в Бучі був садок зі спецгрупою для дітей з порушеннями зору. Коли Левкові ще не було двох, стали в чергу. За рік змінилася директорка, і матері з сином сказали пройти психолого-медико-педагогічну консультацію. Там Лева обстежили і сказали, що в садок не візьмуть.

"У висновку пише: "Консультація олігофренопедагога". Але ні куди мені йти, ні де отримати послуги, ні хто такий олігофренопедагог, не сказали. Просто відмовили".

Тоді ж знайомі Маріанни, які жили біля цього садка, зробили фіктивну довідку про те, що в дитини є порушення зору – й дитину прийняли. Маріанна пояснює, що в спецгрупи й садки з покращеними умовами для дітей, наприклад, 12 у групі, більше персоналу, який отримує надбавку, беруть дітей, які не мають там бути. Тобто створюють такі собі елітні групи.

"Це – звична практика для України. А такі діти, як мій син, ніде не навчаються. Бо з ними важко".

Тоді Маріанні порадили будинок дитини для дітей з ураженням нервової системи у Ворзелі. При ньому створили розвиткову групу, таку, як в садку, де дітей вчили навичкам самообслуговування й доглядали за ними. Але, щоб потрапити в групу, треба мати прописку в Києві. Тому Леву не могли дати там місце.

Маріанна писала багато листів з проханнями. І тоді Азаров дозволив службам надати Левкові направлення. Це вважалося реабілітацією, яка триває максимум пів року. Далі треба було поновлюватися. Тому чоловік Маріанни знайшов знайомого, який прописав його у квартирі в Києві. Так Левко був в садку тричі по пів року, до шести років. 

Перед Маріанною знову постало питання: що робити далі? В інтернеті вона знайшла організацію "Родина". На той час там не було послуги денного догляду, але була можливість денного перебування дітей до обіду й з батьками. 

"ГО "Родина" орендує приміщення в дитсадку, а діти з інвалідністю, які вчаться там, вже старші й бувають шумні. Наприклад, Лев поведінково складний, вже зараз йому ставлять аутизм. У нього бувають мелтдауни, коли він може "виключитися" на 15-20 хвилин і потім не пам'ятає, що відбувалося. А в цей час може кричати, бити себе й навколишніх".

Зрештою, хлопчика прийняли. Батьки возили його туди щодня – 25 км туди й назад. Це важко.

"З ним можна поговорити, він може сказати, що йому треба, є багато навичок для соціалізації. Він любить музику. Оскільки не бачить, йому подобається все, що ритмічне й звучить. Спочатку йому подобалася класична музика, потім – метал і поп. Нині – латиноамериканська музика. Він танцює під неї! Також любить вчитися, розповідати, й слухати вірші. Обожнює, щоби з ним займалися, розповідали йому щось, готували з ним їсти. Я бачу розвиток, є сенс в нього вкладатися. Це в радянській моделі було про те, що є діти "необучаемые". Тепер такого немає. Головне – працювати з дитиною", – говорить Маріанна. 

Подружжя мусило переїхати до Києва, орендувати квартиру та перевести дітей в інші школи. Коли "Родину" довели до стану розвалу, Маріанна шукала інші варіанти, щоб прилаштувати Лева, але їх не було. Або не було спеціалістів в комунальних закладах, або надто дорого у приватних (наприклад, 2000$ на місяць). 

Тому в лютому 2020 року жінці довелося очолити ГО "Родина" (зараз – ГО "Родина для осіб з інвалідністю") і залучати донорів, спонсорів, благодійників, аби організувати послугу денного догляду, яка, не враховуючи харчування, коштує 15-16 000 грн для однієї дитини щомісяця.

З часом розвинулася послуга денного догляду для дітей з комплексними порушеннями розвитку. Нині там працює повноцінна міждисциплінарна команда, де є спецпедагог, логопед, фізичний терапевт, відбуваються заняття. 

Організація орієнтована на дітей, від яких всі відмовляються. Тут багато сімей, які мають двох дітей з інвалідністю, інколи з тяжкими порушеннями розвитку. Лев до цього часу там.

"Я хотіла, щоб у Лева була освіта. Процес прийняття, що це йому важко дається, був довгим. Пам'ятаю, як три дні плакала, бо усвідомила, що донька, яка на два роки молодша від Лева, перегнала його в розвитку. Йому – 4, а їй – 2".

Про страхи й перешкоди

Маріанна пройшла звичний шлях для батьків, які мають дітей з інвалідністю: він заперечення й депресії до прийняття. Пригадує, коли ходила на зустрічі з батьками дітей з інвалідністю, аби працювати з травмою, відчувала розрив у ситуації, яка сталася з нею і з ними. 

"Бо мій син народився повністю здоровий! Я постійно переглядала відео, на яких йому до 10 місяців, до хвороби. Там він маленький усміхається, дивиться в камеру, починає ходити", – розповідає Маріанна.

Мама була впевнена, що її син має відновитися. Адже це не вроджена хвороба.

"Якось моя старша донька, якій тоді було 6 років, підійшла, коли я мила посуд, каже: "Мамо, чому ти ніколи не усміхаєшся?". Мене це вбило. Я цього не помічала. Постійно була зосереджена й націлена на подолання ситуації". 

Свій випадок прийняття Маріанна називає індивідуальним. Поки шукала методи, як допомогти Левкові, завагітніла вчетверте. Каже, спочатку не повірила. Але саме завдяки маленькій Меланії їй вдалося відволіктися від постійного стану напруження і депресії. Дівчинка почала сміятися у місяць. Була найбільш невибагливою дитиною, завжди давала собі раду. І це дозволило прийняти ситуацію з Левом і рухатись далі.

Найбільший бар'єр у сім'ї зараз – це непідготовленість спеціалістів і неготовність працювати з "важкими" дітьми, які мають поведінкові й комплексні порушення розвитку. Йдеться і про приватні заклади. 

"Якось мені порадили хорошу спеціалістку з АВА-терапії, адже у Лева складні поведінкові порушення. Сім років тому фахівчиня брала 800 грн за годину занять. І коли розповіла їй про нашу ситуацію, вона відмовилася працювати з сином. А коли син прийшов в "Родину", двоє людей звільнилося".

Маріанна далі шукала можливості для освіти. Нині Лев індивідуально вчиться з педагогом зі спецшколи "Надія" у Києві. 

Історія (не) про вибір

Життя сім'ї крутиться навколо Лева. Завдяки хлопцю змінили місце проживання, школи для дітей, роботу.

"Найбільше психологічно "накриває" від того, що я не маю вибору. Не можу працювати за спеціальністю через те, що включилася в соціальну сферу й мусила взяти відповідальність за дві організації одночасно. Хоча я кандидатка економічних наук, й дуже люблю свою спеціальність".

У ГО "Соціальна синергія", якою також керує Маріанна, займаються тим, щоб забезпечити гідне життя таким дітям, як її син. Марінна каже, якби мала вибір, хотіла б, аби в місті були послуги й заклади, які би розвантажили її. Розповідає, що за кордоном є спецпослуги для підтримки батьків дітей з особливими освітніми потребами. І її мрія – аби так було в Україні.

Сергій, тато Лева, також не має вибору, хоча має вищу освіту і працював у держорганах. Йому треба доглядати за хлопцем, часом фізично стримати його, щоб він не нашкодив собі та іншим. Буває, Сергій не може працювати чи шукає собі таку роботу, щоб не треба було їхати кудись, якщо Лев захворіє. Наприклад, водієм таксі. Бо розуміння в роботодавців також бракує.

У сім'ях, де є діти з важкою інвалідністю, може працювати тільки один з батьків. Наприклад, навесні й восени у дітей з психічними порушеннями розвитку загострюється стан, відбувається нейрозапалення мозку, вони практично не сплять. І батьки з ними. Добре, що інші діти навчилися спати в берушах.

"Мої діти також позбавлені вибору. Наприклад, старший син Святослав відмінно здав ЗНО, вчиться в УКУ на історії, любить цю спеціальність і свідомо її обирав. Але він виріс з Левом, і так, як він вміє поводитися й працювати з Левом, ніхто не вміє. І от він вирішив після третього курсу перекваліфікуватися. Хоче піти працювати в соціальну сферу. І мені не радісно. Бо я хвилююся, що це не його свідомий вибір. Він зробив це, бо народився в цій ситуації. А може, він був би класним істориком? Нині він волонтерить в "Родині", подав заявку й виграв конкурс, тепер їде в Естонію як соцпрацівник. Усе тому, що він має такого брата".

Маріанна додає: "На жаль, попри всі індивідуальні надзусилля, загальна ситуація в нашій сім’ї не змінилася: за ці роки нам не вдалося отримати від держави чи громади, де ми проживаємо, жодної допомоги, яка би допомогла нам мінімізувати наслідки або подолати складні життєві обставини. Все, чого вдалося досягти, – ліки, денний догляд, реабілітація, заняття зі спеціалістами – це без участі держави, а часто наперекір цій системі "захисту дитини".   

Марія Марковська, журналістка

Анастасія Некипіла, фотографиня

LIGA.Life стала інформаційним партнером серії матеріалів про сильних батьків, котрі заради своїх дітей зрушують гори. Тексти готує ГО "Соціальна синергія" за підтримки МБФ "Відродження".