Він – звичайна, не "особлива" дитина. Як 8-річний Андрій вчить батьків жити тут і зараз

Оксана народжувала, будучи дорослою і маючи старшу 10-річну доньку. До народження другої дитини подружжя поставилося свідомо – жінка здавала всі потрібні аналізи, зокрема генетичні, УЗД. Вагітність була легкою.

"Коли я побачила сина, одразу зрозуміла, що у нього синдром Дауна. Та й лікарка-неонатологиня не панькалася: "У вас – Даун!". Тоді мій чоловік погарячкував: "Сама така". Усе було дуже неетично", – розповідає Оксана.

Вже потім лікар-акушер сказав мамі, що така поведінка неонатолога – велика помилка. Зрештою, вибачення попросили всі.

"Але це моя травма. Бо це точно не те, що хочеш почути після пологів", – говорить мама Андрія.

***

Оксана Комплетова уже 22 роки працює психологинею, з 1998-го. Має 18 років психотерапевтичної практики.

Зокрема працює з сім'ями, які мають дітей з інвалідністю, розуміє, що відбувається, коли в сім'ї народжується така дитина. Але це не допомагає, коли все стається з тобою. 

"Батьки зустрічаються з травмою – у них народжується дитина, якої не чекали. Усі чекають на здорову дитину і малюють плани. А одного дня все перекреслюється.

Треба час на відновлення, розуміння й прийняття. І я проходила це, як і всі. Не існує унікальної поради, як з цим впоратися. Єдине – усім потрібна людина, яка підтримуватиме, оточення, яке цьому сприятиме, й розуміння". 

Саме тому Оксана підтримує раннє втручання, яке починається з уніфікованого клінічного протоколу, де йдеться про правильне оголошення діагнозу. Повідомляти про діагноз треба, коли батьки разом, не говорячи про страхи, а розповідаючи факти. Наприклад: "У вас народилася дитина, є певні ознаки, які свідчать, що у неї синдром Дауна, треба здати такі-то аналізи". 

Також існує медичний уніфікований протокол 2015 року, в якому йдеться про фахову підтримку батьків, супровід родини, підготовлений медперсонал, психологічну підтримку.

"Спочатку людям дуже важко. У них немає досвіду, як з цим жити. Людина могла відчувати ті самі почуття – шоку, заперечення, тривоги – але з інших причин. І у мене був період, коли я зверталася до своїх колег по професійну допомогу, проговорювала свій стан. Людина не може бути сама собі психологом", – каже Оксана.

Жінка розповідає, що подружжя швидко мобілізувалося, чоловік підтримував і допомагав у всьому.

Єдине, що вибило з колії, – у півтора року в Андрія була важка вірусна інфекція, кілька пневмоній. Після цього проявився порок серця.

"Ми розв’язували питання з тим, щоб прооперувати дитину, – і це забрало сили й ресурси. Овальне віконечко в серці Андрія, яке було відкрите й не закрилося. Дефект міжпередсердної перегородки, яку згодом закрили спеціальним пристроєм – оклюдером",

Після операції Андрій швидко пішов на поправку. Відновився за рік. З трьох місяців з ним ходили в басейн, з 10 місяців – на заняття з елементарного музикування, до масажиста і фізичного терапевта. 

"Коли Андрій народився, я чітко розуміла, що він має право на життя, як всі інші люди, його ніхто не ховатиме і ми намагатимемося включити його в соціум. У нас є старша донька, у сестри – троє дітей, купа друзів.

Ми завжди були там, де багато діток, ніколи не ходили туди, куди ходять тільки діти з інвалідністю. Я була впевнена, що зможу організувати йому повноцінне життя".

***

Коли Андрій народився, доньці Оксани було 10 років. І в перші два тижні, коли мама з сином були в лікарні, Олена знайшла інформацію про те, хто такі люди з синдромом Дауна, передивилася відео.

"Вона підготувалася, і коли ми приїхали додому, сказала: "Ми впораємося, нічого страшного немає". Це був такий дорослий погляд маленької дівчинки", – пригадує Оксана.

Жінка пригадує, як у доньки був період, коли їй потрібна була підтримка, яку мама не могла дати. Їй було 15. Оксана розуміла, що їй мав допомогти фахівець. Тоді вони з донькою поїхали до Львова у центр "Емаус" на програму для старших батьків і сестер дітей з інвалідністю. 

Дівчинці допомогло те, що вона поспілкувалася з фахівцями, з такими ж дорослими братами й сестрами дітей з інвалідністю. 

"Я би хотіла, щоб така програма була в кожному місті. Бо часто ми забуваємо про братів та сестер дітей з інвалідністю, про те, як вони почуваються.

Каже, що його не треба жаліти, а треба давати навантаження. У них дуже гарні взаємини. Вона дає йому стимул розвиватися, тягнутися до звичайного життя – і він тягнеться. Ми в сім’ї ніколи не кажемо, що Андрій особливий, чи що він сонячна дитина. Він – звичайна дитина. І донька перша почала це озвучувати".  

Оксана каже, що Андрій навчив їхню сім’ю жити сьогоднішнім днем і відчувати його, не загадуючи наперед. 

***

Коли Андрію було два, лікар оформив всі документи в садочок. А коли Оксана прийшла туди і пояснила, що дитина має інвалідність, завідувачка сказала, що у них ще не було такого досвіду, але запропонувала: "Давайте спробуємо!".

У 3 роки Андрій пішов в ясельну групу. 

"У деяких є досвід, коли спробували – і все вдалося. У нас було по-різному. Це були фахівці, які ніколи не працювали з дітьми з інвалідністю.

Був певний страх, нерозуміння. Ми пройшли шлях від неприйняття до прийняття. Але Андрій був у звичайній групі на загальних умовах", – розповідає Оксана. 

За кілька місяців після того, як Андрій пішов у садочок, ухвалили закон про інклюзію в дитсадках, групу перепрофілювали на інклюзивну. Йдеться про те, щоб діти з інвалідністю росли й розвивалися разом з дітьми, які не мають порушень, за допомогою спеціалістів, як-от дефектологів, логопедів.

Однак дітей в групі менше не стало, інклюзія була здебільшого на папері, тільки на останньому році у садку в Андрія з'явився логопед.

Оксана помічає значно більше прийняття серед батьків, на дитячих майданчиках серед людей, які не є фахівцями. А от у фахівців, які ще не працювали з дітьми з порушеннями та інвалідністю, є стереотипи щодо цих дітей.  Як поводиться фахівець, так поводяться й батьки в садочку чи школі. 

Також, каже, багато залежить від адміністрації. Якщо вона сприяє розвитку інклюзії й готова співпрацювати, зазвичай все добре.

"Це нормально, що Андрія не всі приймають. Я була готова до цього. Єдине, про що жалкую, що ми не пробували щось інше. Наприклад, якщо виникали нюанси, треба було змінювати групу, садочок, фахівця. Бо нав'язувати чи когось переконувати – це дуже важко".

***

Зі школою сім'я довго готувалася до інклюзивної форми навчання Андрія: за рік повідомили про прихід, надали всі документи, готували спеціалістів. І у вересні ж перейшли в іншу школу. 

Тут Оксана вже не терпіла. З боку вчительки не було розуміння і сприйняття. У новій школі є розуміння, умови для інклюзивної освіти – й дитині стало комфортно. 

За рік адаптувалися вчителі до Андрія. Заспокоїлися, вже розуміють, який він, що йому потрібно, як з ним працювати. Андрій адаптувався до школи й вчителів. 

"Він знає, що це – школа, чому він туди йде, які там правила. Якщо поділити клас, то точно є діти, які добре до нього ставляться, є нейтральні, а є діти, яким він не подобається. Але це нормально для всіх дітей, і з цим можна жити".

Нині Андрію – вісім. Він закінчує перший клас, любить ганяти з м'ячем, малювати фарбами – гарно компонує кольори і заповнює простір. Також любить воду, хоча й не вміє плавати, дивитися мультики, великі компанії і прогулянки на природі.

***

Найбільший міф про людей з синдромом Дауна – що ця людина нічого не розуміє: ніби коли до неї звертаються, вона з іншої планети й відрізняється від звичайних людей. 

"Можливо, коли людина бачить іншу, неподібну на себе, спрацьовує первісний захисний механізм "боротьби або втечі". Навіть донька розповідала про реакції друзів: одні мовчать, уникають цієї теми, а інші запитують, що любить братик, що дивиться, у що грається. Я спокійно ставлюся до стереотипів і негативних реакцій", – розмірковує Оксана. 

Жінка обрала таку позицію: пояснювати щось лише тоді, коли її запитують. Наприклад, якщо на майданчику запитають, чому Андрій погано говорить, Оксана може пояснити. 

"Бо у мене був такий період в житті, коли я вважала, що можу комусь допомогти й щось пояснити, нав’язуючи свою допомогу. Хоча як фахівець розуміла, що цього робити не можна".

Оксана зрозуміла, що виховувати культуру ставлення до людей з інвалідністю можна тільки на професійному рівні. Більше двох років тому троє мам таких дітей заснували громадську організацію у Вінниці  "Публічна професійна фундація "Альтернатива"".

Одна мама – викладачка в педуніверситеті й педагог з елементарного музикування, інша має юридичну освіту, а в Оксани – психологічна й психотерапевтична освіта. Громадську організацію вирішили створити, коли зрозуміли, що мають досвід і можуть чимось поділитися з іншими.

"Коли ти пройшов всі етапи прийняття, маєш досвід і освіту, можеш надати людям обґрунтовану інформацію і супровід".

ГО розвиває рівний доступ до освітніх розвиткових послуг в Україні, зокрема під час пандемії COVID-19.

Тут працюють зі студентами, які стануть вчителями початкових класів чи психологами в садках: "Це допомагає. Коли ще до створення організації я проводила майстер-класи для студентів-медиків, вони були шоковані, наскільки діти з синдромом Дауна можуть розвиватися. Їм показували тільки дітей не в сім'ї, в будинках малюка, де їх залишають. Однак соціалізовані діти в сім'ях – зовсім інші. Може бути навіть інший вираз обличчя".

Також тут супроводжують сім’ї: мами працюють як представники родин, якщо виникають проблеми та питання в садочках і школах. А ще – просувають раннє втручання й інклюзію. Наприклад, влаштовують заходи, в яких беруть участь і діти з інвалідністю, і без неї.

"У Вінниці запрацювала послуга раннього втручання, і ми можемо скерувати туди людей або порадити спеціалістів, – пояснює Оксана про раннє втручання. – Коли ти сам, тебе не почують. А коли батьки починають співпрацювати і в унісон, то, імовірніше, таки достукаються".

Марія Марковська, журналістка

Ольга Мірошниченко, фотографиня

LIGA.Life стала інформаційним партнером серії матеріалів про сильних батьків, котрі заради своїх дітей зрушують гори. Тексти готує ГО "Соціальна синергія" за підтримки МБФ "Відродження".