Марафон довжиною у 8 років: як 700-грамовий Вася втримався за життя і вже ходить до школи

Вирішили обрати плодове, і нині підбирають, яке ж підійде... 

Але після тієї ситуації пара так і не змогла наважитися на другу дитину...

***

Усе починалося добре. УЗД показало, що в Жанни буде двійня. Пару це здивувало, але вони зраділи. Вагітність протікала нормально – до певного періоду. 

У жінки почав постійно стрибати тиск – під 200. Тому діагностували прееклампсію. Це стан у вагітної жінки з високим тиском. Були загрози для життя дітей і мами, серед ризиків – інсульт. 

"Обставини склалися не на нашу користь: влітку було дуже спекотно, я працювала в банку й відповідала за атестацію менеджерів, татові робили операцію, а тому хвилювалася. Лікарка, яка вела вагітність, поїхала у відпустку і не передала мене іншій лікарці", – розповідає Жанна Ціник.

Прееклампсія спровокувала крововилив в око і набряк сітківки. Жанні робили уколи в око. Було зрозуміло, що щось не так, але в пологовому ніхто не робив рішучих кроків. Коли на 27-28 тижні почалася кровотеча, лікарі зробили кесарів розтин.

Хлопчикам ввели сурфактанти – препарати для розкриття легень (держава фінансує один укол для новонародженого). Але в обох легені не розкрилися. "До збору коштів на другий укол долучилися всі, хто міг. Хоча ми не просили про допомогу", – розповідає їхня мама.

Коли вкололи вдруге, у більшого хлопчика покращився стан, а в меншого – ні. Тоді лікарі почали рятувати того, в кого був шанс. Жанна припускає, що лікарі просто не мали досвіду виходжувати дуже маленьких дітей. Пара втратила одну дитину. 

"Тоді я не акцентувала увагу на втраті другої дитини, відкинула це. Думала, що робити далі, як вийти з ситуації, що може нам допомогти. Ми постійно шукали інформацію, уколи, донорів крові. Через багато років я усвідомила, ЩО це було. Я мусила пропрацювати ситуацію з психологом і нарешті відпустила її", – ділиться Жанна. 

***

"На щастя, тоді в Ужгороді вже була "Колиска надії", в якій було все необхідне для допомоги передчасно народженим дітям. Там взялися виходжувати хлопчика з більшою вагою". Так почалася історія Васі.

Це зараз Василь – усміхнений хлопчик, позує на фото, любить обійматися та стрибати на батуті, кататися на самокаті і гуляти в лісі, дивитися мультики й танцювати під музику, повторюючи рухи в танцювальних програмах.

Він найбільше любить гонки, переглядає ралі й змагання, колекціонує іграшкові машинки і хоче стати гонщиком. 

Спочатку він був підключений до апаратів штучної вентиляції легень. Два місяці Жанна з Васею лежали в лікарні. Ніхто не давав гарантій, казали, здебільшого після такого діти залишаються з інвалідністю. Було страшно. 

"У нашому перинатальному центрі немає психологів, які справді працювали б з такими сім'ями. Деякі батьки так бояться, що відмовляються від дітей. Якось в лікарні до мене прийшла психологиня: "Ну як? У вас все добре?". На цьому все й закінчилося. Але все було далеко не добре... Купа зривів, навколо мами зі сльозами. Ця атмосфера досі перед очима. Саме тому радо ділюся досвідом з іншими. Може, їм стане краще". 

Жанна з чоловіком побороли страх за допомогою підтримки одне одного й родичів. 

"Мій чоловік мудрий від природи, практичний, все розуміє. Він більше вірив у Васю. А я була в розпачі. Чоловік повторював: "Все буде у Васі! Не придумуй!". Він повертав мене з моїх жахів на землю. Підтримував морально й фінансово. Думаю, в нього також були страхи, але він їх приховував, аби мені не було гірше". 

Жанна впевнена: всі страхи від незнання. Оскільки вона за освітою економіст, то заспокоювалася так: шукала статистику, відсотки, які шанси, що робити, аби зменшити відсоток інвалідності. 

"До нього страшно було торкнутися. Коли я побачила катетер на голові, почалася істерика. А там ще й забороняли плакати, казали, що не можна, що на дітей це погано впливає. У Васі досі залишилися шрами". 

"Це в мене поцілунок від Бога", – додає Вася.

Також йому робили переливання крові. У чоловіка група крові 2-, а в Жанни – 3+. А у Васі – 4-. Стати донором зголосився знайомий з такою ж групою. Потім він став хрещеним батьком Васі. 

***

Згодом маму з сином перевели в обласну дитячу лікарню. Тут Жанна нарешті могла бути разом з дитиною. Біля мами Вася нарешті почав краще дихати. Це тільки підтвердило, наскільки сильним є зв'язок мами з дитиною. 

Також важливе грудне вигодовування. А їй лікарі казали: "Не треба, шансів у дитини мало, тільки мучитимешся". Коли Васі було три місяці й він почав самостійно дихати, маму з хлопчиком виписали. Вдома легше не стало. 

"Найгіршою для мене стала ізоляція вдома, бо я дуже контактна людина. Запрошувати когось не хотіла, недоношені діти дуже хворобливі, чоловік був на роботі. А я зі зривами боролася плачем. Поплакала, поговорили з подругами – і далі щось робити. Також родичі були поруч. Важливо, що вони просто виходили зі мною гуляти, говорили".

Трохи раніше дві подруги Жанни народили дітей з синдромом Дауна. Вони мали свій досвід, яким ділилися й підтримували її. Також у Жанни є рідний брат з ДЦП. Усе це рятувало. Жанні було до кого звернутися.

А от з професійними порадами було важче. Це нині є асоціації батьків передчасно народжених дітей, де можна отримати інформацію й поради від лікарів, колл-центр з психологічною допомогою. У 2012 році нічого не було. Добре, що був мобільний зв'язок. Жанна випадково знайшла маму з Києва, яка виховувала передчасно народжену дитину. Щотижня вони спілкувалися телефоном.

"Вона розповідала, а я записувала: які ризики, яку діагностику робити, які можуть бути проблеми з кишківником, зором, що треба приймати для апетиту, що варто фіксувати, як дитина набирає вагу, як робити масажі, яке штучне харчування краще". 

Окрім всього, у Васі була кила, тому в п’ять  місяців йому робили операцію. А Жанна мусила опиратися не на поради лікарів, а на маму з Києва, яка пережила все на своєму досвіді.

"Коли я приходила до лікарів на консультацію, мені часто казали: "Навіщо ви прийшли?". А я запитувала, як бути, що робити з дитиною вдома, ніколи не мала такого досвіду, це моя перша дитина. Пам'ятаю, лікарка каже: "Я вам не збираюся давати жодних рекомендацій", – розповідає мама Васі. 

***

У Васі почалися негаразди з розвитком. 

Жанна продовжувала пошуки. Познайомилися з фахівчинями, які працювали  в Ужгороді у відділенні раннього втручання. Вони підтримували її, займалися з дитиною. Потрохи хлопчик розвивався, аутистичні прояви зникали. Тоді Васю вирішили віддати в дитсадок. Але ні мама, ні син ще не були готові.

На дитмайданчиках Жанна уникала дітей, бо Вася не вмів комунікувати, було страшно, що він когось вдарить, обкидає піском або дасть лопаткою по голові. 

"Він не вміє домовитися, а я не знаю, як це пояснити. Може, у Васі й немає друзів, бо свого часу я уникала таких контактів з дітьми та мамами. Васю не запрошували на дні народження. Раннє дитинство минуло на самоті. Всі кажуть, що дітей з інвалідністю одразу треба соціалізовувати. І я хотіла, щоб Вася був серед дітей. Тільки тепер розумію, що не обов’язково поспішати, кожному своє".

Вася був в загальному садочку в групі серед 30 дітей. Хлопчик ще багато чого не вмів, тому було важко. У 2015 році на папері було написано, що є інклюзія, але її як такої не було. Йдеться про те, щоб діти з інвалідністю росли та розвивалися разом з дітьми, які не мають порушень, за допомогою спеціалістів, як-от дефектологів, логопедів. 

"Там він швидко навчився самообслуговуванню, бо вдома я за ним бігала і все робила за нього. Так намагалася полегшити йому життя. Але були й недоліки. Було прикро, коли батьки говорили про Васю: "А, це той дурачок". Але Вася брав участь у всіх подіях. І все, що міг і вмів, робив", – розповідає Жанна.

Потім у неї виникла ідея перевести сина у спеціалізований логопедичний садок, оскільки в чотири роки мова у Васі була нерозвинена. Тут у групі було 10 дітей і непогані логопедичні заняття. Але вихователі лишалися на рівні несприйняття.

"Васю взагалі не залучали до свят. Досі неприємно це згадувати. Все залежало від бажання вихователів контактувати, приділити більше часу. А вони не хотіли. Я перевела Васю зі звичайного садка, ми їздили в інший кінець міста в надії, що в спеціалізованому будуть кращі умови. Виявилося, у звичайному садочку до нього ставилися простіше".

Згодом в Ужгороді почали відкривати інклюзивно-ресурсні центри. Там з Васею займалися спеціалісти. А перед школою дали направлення, рекомендації й висновок, щоб відкрили інклюзивний клас. 

Офіційної інвалідності у Васі немає, Жанна не ставила собі це за мету. Але він має дефіцит уваги. Наприклад, коли сідає за домашнє завдання, йому важко себе змусити це зробити. Йдеться про зусилля, тут задіяно багато функцій одночасно. 

"Тоді він 5 хв попише й каже: "Я полежу". Спочатку я дуже нервувала, ми сварилися. А потім зрозуміла, що тільки так йому і вдається це робити. Потім він сідає писати і п’ять разів впустить ручку. Не може сконцентруватися. Буває, десь відвернешся, він вже пише великі літери замість маленьких. Бувають кращі дні, а бувають гірші, коли не змусиш нічого робити".  

Також Васі складно даються абстрактні поняття. Вже два роки він вчиться в школі на інклюзії: "Нам пощастило з асистентом. Це – молода людина з освітою логопеда, активна, цікавиться темою допомоги дітям з інвалідністю".

Результат спільної роботи: Вася пише, читає, краще ладнає з дітьми, дослухається до правил. Наприклад, зрозумів, що є правила в грі: м’яч у футболі не кидають хаотично і не просто наздоганяють один одного. 

***

"Період прийняття дитини й ситуації – постійний: він то приходить, то зникає. Наприклад, ти вже прийняв ситуацію, а тут дитина йде в садок, починається новий етап – і знову потрапляєш в нове середовище, знову хвилюєшся, що дитину не сприймають, ображають, скочуєшся в депресію або в торг. Це – вічні гойдалки".

Жанна шкодує, що свого часу не організувала зустріч з батьками однокласників Васі, вчителями й дітьми та не пояснила, чому створюється інклюзивний клас.

"Видно, я не мала тоді ресурсів, хвилювалася. А треба було би пояснити, що це – дитина, яка має дефіцит уваги, може бути неслухняною, імпульсивною. Коли діти ставили запитання, доводилося роз'яснювати в коридорах, що це – звичайний хлопчик, просто є нюанси в поведінці і невеликі проблеми з мовою, його треба прийняти, спробувати з ним подружитися". 

Тепер жінка захищає права сина інакше. У пошуках ресурсів та інформації Жанна потрапила в ГО "Надія", в осередок мам, в яких є старші діти з інвалідністю, де її залучили до спільноти. З 2020 року Жанна – регіональна представниця Всеукраїнського форуму "Батьки за раннє втручання" в Закарпатському регіоні.

Каже: щоб допомогти своїм дітям, батькам потрібно об'єднуватися. Сторонній людині, яка не пройшла всі етапи проблем з дитиною, важко донести свої відчуття й потреби. 

"І коли ти впадеш, знайдеться хтось з: "Я тебе розумію, давай зроблю те-то, пошукаю, як краще. А ти знаєш, що є така постанова, яка дозволяє отримати компенсацію?".

За словами Жанни, на Закарпатті батьки дітей з інвалідністю часто не мають підтримки від близьких, бо люди дуже релігійні. В деяких селах мами не виходять гуляти. А іноді просто треба поговорити з такою ж мамою, яка скаже: "Слухай, пішли разом на прогулянку".

Закарпатська область, зокрема ГО "Надія", одна із перших підтримала ідею запровадження програми раннього втручання в Україні. Організація влаштовує активний відпочинок для мам і дітей, де вони спілкуються і відпочивають разом.

Для юнаків і дівчат з інвалідністю в "Надії" працюють майстерні, де вони виготовляють свічки, працює музична студія. Малеча також долучається до активностей. ГО знайшла музиканток старшого віку, які працюватимуть з дітьми, займатимуться музикою, співами, танцюватимуть. А раз на місяць відбуваються зустрічі мам, такі психологічні посиденьки. Там вони спілкуються між собою, обговорюють різні теми й проблеми разом із психологом. 

"Нині в суспільстві бракує спілкування з людьми з інвалідністю. Якось ГО "Надія" запросила мене в подорож як активістку. Я зіштовхнулася з дорослими з інвалідністю, які мають ментальні порушення. Попри те, що маю досвід спілкування з малечею з інвалідністю, маю брата з ДЦП, не знала, як поводитися. А потім, коли почала з ними спілкуватися, ніяковість зникла. Нам було весело".

Так само інші люди не знають, як поводитися. Можливо, підбирають слова й не знають, як звернутися до людини. А потім думають: "Краще я нічого не говоритиму". Саме тому, каже Жанна, багато залежить від мам, від готовності виходити у світ, розповідати, спілкуватися, не ховати дітей. Хоча зміни відбуваються, помітна різниця тепер і 20-30 років тому.

"Мій брат спілкувався, грався в дворі, він дуже контактний, мав друзів. Але в школу його не водили, бо не було пристосувань, мама завжди різко реагувала, як на нього дивляться, що говорять про неї, що нібито зловживає алкоголем, а вона взагалі не пила, навіть на свята. Мама не працювала, бо присвятила життя брату, ми нечасто ходили в гості, потім у мене запитували, чи це не передається генетично. Суспільство просто змушувало ховатися. А я не хочу, щоб так було і нині".

Марія Марковська, журналістка

Альона Скибенко, фотографиня

LIGA.Life стала інформаційним партнером серії матеріалів про сильних батьків, котрі заради своїх дітей зрушують гори. Тексти готує ГО "Соціальна синергія" за підтримки МБФ "Відродження".