Кожен важливий. Як працює реєстр донорів кісткового мозку

Лише 25% пацієнтів, які потребують трансплантації кісткового мозку, можуть знайти донора серед рідних. Аби отримати шанс на одужання, решта змушені шукати неродинного донора у спеціальних реєстрах. У Німеччині такий реєстр налічує понад 10 млн осіб, у Польщі — 2,5 млн, в Австрії — 800 000, а в Україні станом на 31 серпня 2023 рок, — 10 133. 

Математика проста: що більша кількість зареєстрованих донорів у національному реєстрі, то вищий шанс знайти свого генетичного близнюка. Адже нації, що тривалий час проживають на одній території, формують для себе типові комбінації генів. 

Однак для того аби закривати більшу частину потреб завдяки власному реєстру, необхідно мати базу із двох-трьох мільйонів зареєстрованих донорів, розповідає співзасновник благодійного фонду "Український реєстр донорів кісткового мозку" Роман Куць. Як досягти такого показника, чому трансплантація кісткового мозку в Україні є більш поширеною серед дітей, аніж серед дорослих, і чи вплинула на цю сферу повномасштабна війна — про це він розказав в інтерв’ю для LIGA.Life. 

— Ви запустили реєстр у 2018 році. Як відтоді змінилася ситуація із трансплантацією кісткового мозку?

Можна сказати, що поява реєстру стала каталізатором руху професійної спільноти до більш складних пересадок. Адже, приміром, Київський центр трансплантації кісткового мозку існував понад 20 років, але проводив лише аутологічні пересадки. В ієрархії трансплантації кісткового мозку цей вид, умовно, найлегший: у пацієнта спершу забирають клітини, заморожують, а потім після курсу хімієтерапії, яка вбиває кістковий мозок, повертають їх назад.

Зараз ми офіційно проводимо пошуки донорів для трьох медичних закладів: Охматдиту, Київського центру трансплантації кісткового мозку та Черкаського обласного онкологічного диспансеру. Наразі вони провели 78 трансплантацій від неродинних донорів.  

— Які види трансплантації кісткового мозку існують?

Аутологічна трансплантація, коли пацієнт є донором клітин для самого себе, й алогенна — коли клітини кісткового мозку пересаджують від іншої людини. Це може бути родич або неродинний донор, якого шукають у реєстрах. Буває так, що трансплантацію треба робити терміново, а повністю сумісного родинного донора немає, як і часу на пошук неродинного. У такому випадку лікарі можуть провести гаплоідентичну трансплантацію, коли донор частково генетично сумісний із пацієнтом. 

— У чому полягає робота реєстру донорів кісткового мозку? 

Ми реєструємо потенційних донорів кісткового мозку, відбираємо зразок їхнього ДНК, відправляємо на аналіз та у випадку збігу з генотипом пацієнта забезпечуємо доставлення клітин у день трансплантації в медичний заклад. Якщо в нашому реєстрі немає сумісного донора, тоді шукаємо його у Світовому реєстрі донорів кісткового мозку. 

— У квітні цього року вперше знайшли українського донора для пацієнта з України. Виходить, що більшість неродинних донорів для українців — це іноземці?

Реєстри європейських країн почали формуватися понад 35 років тому. Весь цей час вони розповідали людям про донорство кісткового мозку, формували довіру до себе. Відповідно, вони встигли створити великий пул потенційних донорів, серед яких можна знайти сумісних з українськими пацієнтами. Ми ж почали роботу лише у 2018-му, причому з поганого підґрунтя.

— Що ви маєте на увазі? 

До нас в Україні вже існував державний реєстр донорів кісткового мозку, його створили у 2009 році й ліквідували у 2019-му. Це була структура, яка десять років нічого не робила, хоча держава виплачувала гроші на її утримання. До того ж на момент нашого запуску різні люди робили заяви про донорство в негативному ключі. Здебільшого критикували органне донорство, залякували якимись "чорними трансплантологами". Але суспільству це транслювалося на усі види пересадок — як органів, так і кісткового мозку. 

Ну і зрештою, середньостатистично у Європі люди за замовчуванням більше довіряють одне одному, ніж в Україні. Тому в тій же Німеччині кожен дев’ятий громадянин — у реєстрі донорів кісткового мозку. В нас цей шлях лише починається. 

— Чи вплинула на ситуацію із довірою повномасштабна війна? 

Реєстрацій стало менше, але це тому, що багато людей були змушені покинути Україну або пішли воювати. Загалом реєстрації продовжувалися і в березні, і у квітні. Зараз їх побільшало. Наприклад, минулого тижня у нас зареєструвалася блогерка Саша Бо з Івано-Франківська. За день після її реєстрації ми отримали близько 600 нових потенційних донорів. 

Зареєструватися у реєстрі донорів кісткового мозку можна за посиланням. 

— А як щодо доставлення донорських клітин з-за кордону?

Тут дійсно ситуація ускладнилася. Світовий реєстр донорів кісткового мозку, до якого ми належимо, не дозволяє здійснювати донацію чи транспортувати клітини кісткового мозку в країну, де йде війна, бо це вважається неможливим або надто небезпечним. Але з квітня 2022-го ми почали активно переконувати їх, що усі працівники реєстру залишилися на місці, лікарі трансплантаційних центрів готові до роботи і є пацієнти, які не хочуть залишати країну. 

Ми повністю переробили логістичний ланцюжок доставлення клітин. Якщо раніше кур’єр прилітав в аеропорт Києва, то зараз трансплантат доставляють до кордону з Польщею, а далі ми забираємо його в Київ або Черкаси. Це займає на 6-8 годин більше часу, але все працює. З травня минулого року ми відновили неродинні трансплантації. 

— Чи критичні ці 6-8 додаткових годин для пацієнта? 

Насправді, ні. Рекомендовано, аби з моменту донації до трансплантації проходило не більше як 72 години. Якщо до війни ми часто доставляли донорські клітини з європейських країн навіть за 24 години, то зараз вкладаємося приблизно у 48-52 години — і цього більше ніж достатньо. У вересні минулого року ми доставляли клітини від індійського донора до Києва. З Індії трансплантат летів 16 годин у Варшаву, далі з Варшави його транспортували автомобілем до польського кордону, а потім ми забирали й автомобілем доставляли до Києва. І все одно це було менше ніж 72 години.

— Що сталося з пацієнтами, які виїхали за кордон? 

У лютому-березні 2022 року ми скасували близько 20 запланованих трансплантацій. Дехто із пацієнтів евакуювався за кордон, і ми передали їхні справи з пошуку донорів реєстрам тих країн. Це, мабуть, багатьом врятувало життя, адже не потрібно було витрачати час на нові пошуки та обстеження.

До того ж завдяки спільній програмі з німецьким реєстром DKMS торік ми забезпечили родичів близько 20-30 українських пацієнтів, які виїхали за кордон, безкоштовним HLA-типуванням (скорочено від Human leukocyte antigens. — Ред.) у німецькій лабораторії. Тож люди, які залишилися в Україні, мали можливість перевірити, чи підходять вони для трансплантації своїм рідним. 

—  Наразі більшість неродинних донорів українці знаходять за кордоном. А чи відбуваються зворотні процеси, коли громадяни України роблять донації в інші країни?

До 2023 року ми працювали фактично в одному напрямку: шукали донорів в українському реєстрі та реєстрах інших країн для наших трьох медичних закладів. Українську базу ми не поширювали назагал. Час від часу до нас, наприклад, звертався німецький реєстр: "У нашого пацієнта українське походження, подивіться, чи є у вас для нього сумісний донор". Але досі збігів не було. 

— Що змінилося після 2023 року? 

У 2022-му ми зрозуміли, що базу потрібно відкрити, бо велика кількість українців виїхала за кордон. У нас є кейси, коли люди, які реєструвалися донорами, просили надати їхні результати, бо вже самі ставали пацієнтами і потребували трансплантації. Одна з них — Орина. Вона була з нами в реєстрі з 2019 року. А зараз вона в Німеччині лікується від лейкемії. 

Влітку минулого року ми почали комунікацію зі Світовим реєстром, аби відкрити доступ до української бази для інших країн. Потрібно було довести, що ми зможемо обстежити донорів, зібрати і транспортувати клітини, що у нас є лабораторії, з якими ми працюємо, що є стандарти та прописаний захист персональних даних. Майже рік ми вели цю документальне листування і з початку серпня 2023 року завантажили файл із понад 10 000 українських донорів у світову базу. Зараз вони доступні для усіх цивілізованих країн. 

— Як відбувається комунікація між пацієнтом і донором? 

Медичний заклад виконує аналіз ДНК пацієнта і відправляє запит до реєстру своєї країни. Пошук, обстеження донора, забір клітин і транспортування — усім цим займаються реєстри. Так відбувається всюди, Україна не виняток. Спочатку донора шукають у національній базі, потім переходять до баз інших країн. У самих базах немає ані імен, ані прізвищ донорів, ані адрес їхнього проживання. Лише спеціальний номер, який дозволяє ідентифікувати країну. Наприклад, номери усіх українських донорів починаються із цифр 6 9 3 3, німецьких — 6 9 3 9.

— Скільки тривав найшвидший пошук донора для українського пацієнта?

Торік ми шукали донора для дитини, знайшли його на Кіпрі. Але в день донації отримали листа від кіпрських колег, що за медичними протипоказаннями донація не може відбутися. Складність полягала в тому, що на той момент лікарі вже почали так звану фазу кондиціонування, тобто підготовки пацієнта до трансплантації. Що це означає? Людину поміщають у стерильний бокс, дають важку хімію, яка вбиває кістковий мозок, і той вже ніколи не зможе відновитися. І тут виходить, що кістковий мозок дитини вбитий, а донор не може здати клітини — назад шляху немає. Потрібно було шукати альтернативного донора. 

— Чи вдалося тоді знайти донора для дитини?

Ми знайшли у списку ще декількох потенційних донорів, почали контактувати з реєстрами тих країн — і найшвидше отримали відповідь від польського реєстру. Через таку термінову ситуацію застосували протокол, який дозволяє поєднати деякі етапи, тож через 14 днів вони були готові вийти на донацію. Це найшвидше, що могло трапитися у нашій практиці. 

Але трансплантація завершилася інакше. Паралельно лікарі почали обстежувати рідних дитини. Вона була в лікарні з дядьками — і лікарі вирішили обстежити їх. Один із чоловіків виявився на 50% сумісним генетично, таке рідко, але буває. Тож, аби не тримати дитину ще 14 днів у стерильних умовах без клітин, вирішили взяти дядька і зробити трансплантацію через чотири дні. 

— Траплялися випадки, коли трансплантацію не встигали провести? 

Для трансплантації є певні умови. Зокрема, пацієнт повинен бути клінічно готовим отримати ці клітини — це так звана фаза ремісії, коли основне захворювання вдалося приглушити. Всі розуміють, що фаза ремісії дуже нестабільна, вона може тривати місяць, два або три, але потім все одно буде повернення до ще більш агресивного захворювання. Тому важливо зробити трансплантацію під час ремісії. Кілька разів траплялося, що ця фаза була коротшою, ніж сподівалися, і трансплантацію доводилося відкласти. Інколи до пересадки поверталися за два-три місяці чи пів року. А інколи, на жаль, не поверталися. 

— Переглядаючи новини про трансплантації кісткового мозку, складається враження, що в Україні вони більш поширені серед дітей, аніж серед дорослих. Чому так? 

Проблема не в тому, що діти більше хворіють. У відсотковому співвідношенні у нас стільки ж дітей потребують пересадки, як і в інших європейських країнах. Проблема в іншому — у дорослих українців не діагностують захворювання, і часом лікарі навіть не пропонують трансплантацію. Свідомо чи несвідомо — я не знаю. 

Якщо ви в невеликому обласному чи районному центрі отримуєте діагноз із захворюванням, яке може потребувати трансплантації кісткового мозку, то вас навіть можуть відмовляти від пересадки та залякувати високою вартістю. І це дуже погано, тому що рівень гематології в Україні значно нижчий, ніж у Польщі, хоча потреба така сама. 

— Яка ситуація із трансплантацією кісткового мозку серед дорослих? 

Якщо стосовно дітей потреба у трансплантаціях більш-менш закривається, порівнюючи з польськими цифрами, то весь дефіцит лягає на доросле населення. Відповідно, воно недоотримує цієї трансплантації у великих об’ємах. Наприклад, у 2020 році ми отримали чотири запити на пошук донора, у 2021-му — 16, у 2022-му — 32. Якщо поляки роблять близько 450 неродинних трансплантацій на рік, то ми за три роки зробили менш ніж 80. 

— Трансплантацію кісткового мозку в Україні фінансує МОЗ, для громадян такі операції безкоштовні. Але про який діапазон цін може йтися? 

Із середини 2010-х до 2022 року в Україні діяла державна програма лікування за кордоном, яка фінансувалася з бюджету. Сюди ввійшла й алогенна трансплантація кісткового мозку, яка в середньому коштує від 100 000 євро. На цю програму у 2021 році Україна витратила мільярд гривень. 

Якщо направити цей мільярд на таке саме лікування в Україні, яке подеколи на 30-40% дешевше, ніж за кордоном, то більше людей можуть отримати шанс на одужання. Виходить ледь не так, що за одного пацієнта за кордоном в Україні можна реабілітувати двох. 

— Чи усі запити на пошук донора завершуються реальними трансплантаціями? 

Ні, лише третина. Ми не знаємо, що з цими пацієнтами трапляється далі. Хтось із них їде за кордон, хтось не доживає, а хтось має гарну реакцію на терапію. Є різні варіанти розвитку подій. 

— Як ви взаємодієте з потенційними донорами від моменту реєстрації до трансплантації?

Людина реєструється у нас на сайті та відправляє зразок ДНК. Ми вносимо всі дані, а сам зразок деперсоналізовано відправляємо у Дрезден, до лабораторії одного із найбільших у світі реєстрів донорів кісткового мозку. Там проводять HLA-типування — воно відповідає за толерантність організму до чужих клітин. Далі доповнюємо дані в базі, й людина в режимі очікування там перебуває. Коли відбудеться збіг, працівник реєстру контактує з донором. 

— Скільки людина може чекати у базі, аби стати донором? 

95% потенційних донорів у реєстрах різних країн світу ніколи не стануть реальними донорами. Тому що, на щастя, немає 41 млн пацієнтів — саме стільки донорів наразі налічує Світовий реєстр. Для прикладу: український донор, який зареєструвався у нашій базі ще у 2018 році, здавав клітини для пацієнта у квітні цього року. 

— Однак український реєстр все ще недостатньо великий, аби забезпечувати власні потреби? 

Кожен донор на вагу золота, тому що він може бути тим єдиним носієм рідкісного генотипу, який підійде котромусь із пацієнтів. Це реальні випадки, коли у всьому світі для людини ми можемо знайти лише одного донора. Водночас є випадки, коли генотип більш поширений і донорами можуть стати 2-5 і більше осіб. 

— Реєстрація кожного нового потенційного донора коштує вам близько 35 євро. Звідки ви берете кошти?

У нас є два джерела фінансування. Перше — це благодійні внески від фізичних і юридичних осіб, підтримати нас можна на сайті. Друге — законодавство дозволяє нам на комерційній основі робити типування для пошуку донора чи для підтвердження аналізу в закордонній лабораторії. Ми це робимо і, як неприбуткова організація, усі зароблені кошти спрямовуємо на статутну діяльність: близько 90% — на реєстрацію нових донорів, а решту — на адміністративні витрати. 

— Чому ви проводите HLA-типування за кордоном? Чи є можливість досліджувати зразки в Україні? 

Лабораторії, які проводять таке типування, повинні мати певну акредитацію. Найбільш поширеними у світі є акредитація EFI (European Federation of Immunogenetics) та ASHI (American Society for Histocompatibility and Immunogenetics). Ні однієї, ні другої в Україні немає і ніколи не існувало. Максимально схожий за якістю аналіз робить лабораторія Охматдиту, яка розрахована на обстеження пацієнтів та їхніх рідних. І ще є лабораторія в Черкасах — там закупили обладнання і лише починають проводити аналізи. 

Проте коли ми отримуємо запит на пошук донорів за їхнім результатом, то за протоколом повинні зробити так зване дублювальне типування. Тобто ще раз перевірити ДНК пацієнта і донора, аби вони точно збігалися. І трапляється так, що час від часу ми виявляємо неточності в українських результатах аналізів. 

— Як часто це трапляється? 

Ми не вираховували, але такі випадки є — і це абсолютно нормально, це шлях для розвитку будь-якої лабораторії. Насправді, добре, що так відбувається, бо так українські лабораторії навчаються і впроваджують у подальшому нові підходи, аби мінімізувати похибки. 

— Що найчастіше мотивує людей в Україні ставати донорами? 

Перше — людина знає когось, хто хворіє і потребує трансплантації. Це може бути брат, сват, однокласник, колега чи ще хтось. І друга мотивація, яка дуже мене тішить, — це просто бажання комусь допомогти. Це такий свідомий вибір, і це дуже цінно. Тому ми можемо казати, що хоч у нас невеликий реєстр, але він якісний із двох сторін: з точки зору мотивації потенційних донорів і з точки зору найкращої якості аналізів ДНК.