Акція на підтримку Діми Свічинського переросла в рух і сайт про дітей, хворих СМА
В Україні запускають сайт з інформацією про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію – #ДітиМиВстигнемо, повідомив директор діджитал-агенства Mas Agency Олексій Захарченко у Facebook.
"Друзі, з нагоди місяця обізнаності про СМА, ми запускаємо сайт, на якому зібрали та уніфікували інформацію про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА). На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву комусь зі СМАйликів", – написав він.
Рух підтримки хворих дітей виріс із благодійної акції для порятунку маленького Діми Свічинського, якому збирали гроші на найдорожчі у світі ліки.
16 липня Дімі вкололи ліки. Попереду у нього два місяці реабілітації.
Детальніше про цю історію ви можете почитати в матеріалі "Дима, мы успеем". Как родители борются за самое дорогое в мире лекарство для своих детей
У травні оголосили про створення руху #ДітиМиВстигнемо на пресконференції "Два мільйони доларів за 80 днів: найшвидший благодійний збір в історії країни. Далі – зміни в державі".
Тоді Захарченко заявив, що зібрати за короткий час таку велику суму вдалося завдяки грамотно організованій кампанії у ЗМІ й наполегливій праці учасників проєкту.
Спінально-м’язова атрофія – рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, відповідальних за дихання, ковтання, тримання голови, рухи, що призводить до ранньої смерті дітей. В Україні понад 200 дітей хворіють СМА. А держава не може запропонувати батькам лікування дитини.
Підписуйтесь на LIGA.Life в Telegram: тільки корисна інформація для українських родин
Благодійну кампанію для порятунку Дмитра, який народився у листопаді 2020 року, його батьки розпочали наприкінці лютого. В тримісячного малюка діагностували спінально-м’язову атрофію. А необхідний Дмитру укол препарату – Zolgensma – коштує 2 млн доларів. Тоді батьки звернулися за допомогою. За ці три місяці вдалося провести благодійний аукціон побачень, до якого долучилися відомі артисти і артистки, письменники та письменниці, журналісти і журналістки та громадські діячі. Люди самі організовували благодійні кампанії – пекли печиво, влаштовували ярмарки.
